CAPS患者・家族の会

今年の２４時間テレビ「愛は地球を救う」に
自己炎症性疾患である、高ＩｇＤ症候群（ＨＩＤＳ）という病気と
闘っている菴連也君が出演されます。

出演は
日本テレビ　２４時間テレビ「愛は地球を救う」
２５日（土）朝９時４５分～（予定）
位からの特集だそうです。

出演にあたっては連也くんご自身が企画を読み、決断されたそうです。
連也くんの高ＩｇＤ症候群（ＨＩＤＳ）という病気に一日も早く
お薬が使えるようになって、安定して治療が続けられ笑顔が続くよう
ＣＡＰＳ患者・家族の会一同も心より応援しています！！

また、先日８月１２日に放送されました日本テレビ　「ｎｅｗｓ　ｅｖｅｒｙ．」の特集
の特集はこちらからご覧いただけます。

日本テレビ　ｎｅｗｓ　ｅｖｅｒｙ．
２０００万人に１人のボク（２）
http://www.ntv.co.jp/every/feature/20130812.html
是非ご覧ください。

平成25年2月22日（金）
ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク様よりいのちの輝き親の会奨励賞を
いただきました。

東京都文京区にある難病のこども支援全国ネットワーク事務所にて行われました
贈呈式に出席させていただきました。
この度ご支援いただきました支援金は患者会活動や交流の為に大事に使わせていただきます。



本当にありがとうございました。

ＣＡＰＳ患者・家族の会

新年の御挨拶を申し上げます。

新年明けましておめでとうございます。

一昨年の年末に国内初のＣＡＰＳのお薬「イラリス®」が承認、販売されました。
そして昨年初め頃より全国の専門医等の元で治療薬が使える様になりました。
ここまで来れたのも日々ご支援くださる方々が支えてくださるからこそだと心から感謝致しております。

そして一生に渡り高額な治療薬を必要としている患者達が安心、安定してお薬を使い続けられる様、医療費の助成や病気の研究などを求めてこれからも頑張って活動して行きたい所存でございます。どうぞ今後とも引き続きご支援よろしくお願い申し上げます。

そして皆様にとって幸多く、笑顔があふれる一年になりますよう心よりお祈り申し上げます。

ＣＡＰＳ患者・家族の会一同