クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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明けましておめでとうございます

新年明けましておめでとうございます。

健やかに新年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
昨年中は多大なるご支援、ご協力を賜り厚くお礼申し上げます。

今年も引きつづき治療研究の前進、医療費助成など患者家族が
安心して治療をして行けるよう要望し、取り組んでいきたいと考えております。

昨年に引き続き一層のご支援ご指導の程、宜しくお願い申し上げます。
皆様にとって明るく希望に満ちたすばらしい一年となりますよう心よりお祈り申し上げます

CAPS患者・家族の会

24時間テレビ 菴連也くんが出演されます!

今年の24時間テレビ「愛は地球を救う」に
自己炎症性疾患である、高IgD症候群(HIDS)という病気と
闘っている菴連也君が出演されます。

出演は
日本テレビ 24時間テレビ「愛は地球を救う」
25日(土)朝9時45分~(予定)

位からの特集だそうです。

出演にあたっては連也くんご自身が企画を読み、決断されたそうです。
連也くんの高IgD症候群(HIDS)という病気に一日も早く
お薬が使えるようになって、安定して治療が続けられ笑顔が続くよう
CAPS患者・家族の会一同も心より応援しています!!

また、先日8月12日に放送されました日本テレビ 「news every.」の特集
の特集はこちらからご覧いただけます。

日本テレビ news every.
2000万人に1人のボク(2)
http://www.ntv.co.jp/every/feature/20130812.html

是非ご覧ください。

関西・関東で交流会が開催されました。

平成25年7月7日京都市で
平成25年7月14日東京品川で
CAPS患者・家族の会、関西交流会が開催されました。

近くに住んでいる患者家族達が定期的に顔を合わせお互いの情報交換や
交流をし親睦を深めました。
また今回は9月に開催される定例会の内容について話し合いをしました。

 今年度は
   日時:9月29日(日)
       12時~16時30分
   会場:京都大学iPS細胞研究所(CiRA)

を予定しております。


いのちの輝き親の会奨励賞をいただきました。

平成25年2月22日(金)
NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様よりいのちの輝き親の会奨励賞を
いただきました。

東京都文京区にある難病のこども支援全国ネットワーク事務所にて行われました
贈呈式に出席させていただきました。
この度ご支援いただきました支援金は患者会活動や交流の為に大事に使わせていただきます。

贈呈式250222_SP0000

本当にありがとうございました。

CAPS患者・家族の会

新年の御挨拶を申し上げます

新年の御挨拶を申し上げます。

新年明けましておめでとうございます。

一昨年の年末に国内初のCAPSのお薬「イラリス®」が承認、販売されました。
そして昨年初め頃より全国の専門医等の元で治療薬が使える様になりました。
ここまで来れたのも日々ご支援くださる方々が支えてくださるからこそだと心から感謝致しております。

そして一生に渡り高額な治療薬を必要としている患者達が安心、安定してお薬を使い続けられる様、医療費の助成や病気の研究などを求めてこれからも頑張って活動して行きたい所存でございます。どうぞ今後とも引き続きご支援よろしくお願い申し上げます。

そして皆様にとって幸多く、笑顔があふれる一年になりますよう心よりお祈り申し上げます。

CAPS患者・家族の会一同
プロフィール

ゆうごママ

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