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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

国会の厚生労働委員会でCAPSが取り上げられました。

本日(平成21年11月25日木曜日)の厚生労働委員会「みんなの党」江田憲司議員よりCAPSを含む難病患者がかかえる問題などを取り上げてくださいました。

最初にCAPS患者・家族の会のPR紙を長妻昭厚生労働大臣、委員の方に配布してくださり、「CAPS」という病気や症状の説明、研究奨励分野(原則一年)の今後について、薬の問題について、そして科学研究費の事、こちらについて足立信也(厚生労働大臣政務官)が「枠を決めて研究費や医療費を取り合うのでは何も解決しない、近いうちに内閣府に難病を含めた障害者全体の制度改革推進本部を立ち上げたいと思っている」とおっしゃってくださいました。
これが実現し、現場の医師や障害者、難病患者達などの当事者の声が届けられる事を願います。

そして「CAPSを含む色々な難病や稀少疾患にも光を当てて頂きたい。」
要望してくださり、最後に「是非患者達の話を直接聞いていただきたい」と訴えてくださいました。

江田憲司議員の質疑の模様を
「衆議院TV」のビデオライブラリにて見る事が出来ます。
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php

mamecaps.gif
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コメント
新聞を拝見しました
今日の中日新聞の記事を拝見致しました。
皆さんの願いが全国の方々に認められることを
お祈りいたします。
2009/12/04(金) 16:30 | URL | 杉山 真幸 #29Sd2Vvk[ 編集]
ありがとうございます。
コメントありがとうございます。
子供達の未来の為に親である私達が
今出来る事を精一杯して行きたいと
思っております。
2009/12/04(金) 23:16 | URL | shima #-[ 編集]
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