クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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CAPS患者・家族の会 定例会が開催されました

2016年度 CAPS患者・家族の会が開催されました。

皆様、残暑が厳しい折いかがお過ごしでしょうか
度重なる台風や豪雨により被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。

先日、全国より患者会関係者・医師・製薬会社の方などが京都の地に集まり、
今年も無事に定例会を開催することが出来ました。

 日 時: 2016年9月4日(日)10時30分~
 会 場: 京都大学iPS細胞研究所(CiRA)会議室
 
 参加医師: 京都大学iPS細胞研究所 中畑龍俊先生
         京都大学iPS細胞研究所 戸口田淳也先生
         京都大学医学部付属病院 小児科 西小森隆太先生
         京都大学医学部附属病院 小児科 八角高裕先生
         獨協医科大学越谷病院 松原知代先生
 ノバルティスファーマ株式会社より: 4名
 CAPS患者・家族の会より: 11家族19名      
 

希少疾患の為になかなか同じ病気の患者さん達と出会える機会が
少なく孤立し不安になることが多い中、日頃の生活の事や薬の事、病気の事
などを熱く語り合い短い時間の中とても充実した時を過ごすことができました。

今回もCAPSを研究されている専門医師や製薬会社の方に直接お会い出来た事で
質問や要望、意見を交換でき、直接患者の声を届けることが出来ました。

また、京都大学iPS細胞研究所の戸口田淳也先生より
「iPS細胞を用いたCINCA症候群における成長軟骨病態の解析」
の発表をしていただき、CINCA症候群を含むCAPSの発症原因や、
iPS細胞を用いた病態の研究についてとても興味深いお話をしていただき
患者家族たちは熱心に聞き入っておりました。

図

当日は遠方より日帰りで京都に来た方が多く、大変お疲れになったと思います。
まだまだ暑いので体調を崩されないようご自愛ください。

図-2

来年度は2017年9月(予定)に神奈川県横浜市で開催を予定しております。

    
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