CAPS患者・家族の会

クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

高IgD症候群（HIDS）テレビ放送のお知らせ

高IgD症候群（HIDS）ドキュメンタリー番組テレビ放送のお知らせ

CAPSと同じ自己炎症性疾患であり周期性発熱症候群である「高IgD症候群（HIDS）」
の連也くんのドキュメンタリー番組が放送されます。
痛みと闘いながらも笑顔を絶やさず将来の夢を語る連也くん。
CAPSと同じIL-βを標的としたお薬が高IgD症候群（HIDS）の連也くんにも効果があると言われていますがイラリスの適応疾患ではないためにお薬を使うことができません。
しかし病気は日々進行し、待ってはくれません。
どうか一日も早くお薬が使えるようになる様に願っております！！

NNNドキュメント’12
　「いっぱい走りたい　2000万人に1人のボク」
　放送日：平成24年9月23日（日）　深夜25時40分～
　再放送： 9月30日(日)11：00～ＢＳ日テレ
　　　　　　　9月30日(日)18：30～ CS「日テレNEWS24」

是非ご覧ください！！

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2012年09月17日 | お知らせ | トラックバック(0)件 | コメント(5)件

≪新年の御挨拶を申し上げます | HOME | 定例会が開催されました。≫

放送をみて

都内の薬学部に通う大学生です。この放送をみて、とても感動しました。重い病気を患いながらも、毎日を笑顔で過ごす連也くんの姿や、またそれを支える周りの方々にも心を揺らされました。この放送をみて、自分の夢が固まったような気がしました。まだ、勉強も全然足りず、力になることができませんが、これから一生懸命勉強して連也くんや同じ症状の人たちを助けるのが今の自分の夢です！

2012/09/25(火) 02:08 | URL | おび #-[ 編集]

放送見ました

始めまして。

小さな体で痛み・苦しみと闘う連也くんの姿を見て胸が締め付けられました。連也くんはずっと辛い痛い思いをしているのに凄く強くて優しくてどうしてこんな子がこんなに辛い思いをしなければいけないのだろうと思いました。連也くんの力になりたいと思っていますが、自分にできることは何か無いのでしょうか？

難病指定や薬の承認もされてないということですが、少しでも早く認められて連也くんやご家族の皆様が安心して生活できる日が来ることを心から願っています。連也くんの未来が笑顔で溢れますようにと祈っています。

2012/09/26(水) 00:56 | URL | なお #-[ 編集]

ありがとうございます。

おび様
コメントありがとうございます。
おびさんのようなお若い方々が今後の日本の医療を担って行かれ
連也くんや難病を持った子供たちの将来をきっと明るくしてくださる
ことだろうと大きな希望を持っております！！
おび様の夢、連也くんをはじめ難病の子供達の夢を叶えるために
頑張ってください！！

2012/09/26(水) 21:32 | URL | ゆうごママ #-[ 編集]

ありがとうございます。

なお様
コメントありがとうございます。
私も常々自分に何かできることはないか？と考えております。
放送を見て「辛い」と言っている連也くんを見て本当に胸が苦しくなりました。連也くんのお薬「アナキンラ」海外から輸入しています。いつ使えなくなるかわかりません。この薬が使えなくなったらすぐに逆戻りです。早く日本で安定してお薬が使えるようになるように願っています。
希少疾患の高IgD症候群（HIDS）という病気、治療薬の事、医療費の事、一人でも多くの方に知っていただきたいです。
連也くんの笑顔の為に。どうぞよろしくお願いいたします。

2012/09/26(水) 21:41 | URL | ゆうごママ #-[ 編集]

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2012/11/09(金) 18:42 | | #[ 編集]

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