FC2ブログ

クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

第4回「現場からの医療改革推進協議会」

おはようございます。

昨日は気持ちの良い秋晴れの中、港区白金台にある東京大学医科学研究所 大講堂にて開催されました第4回「現場からの医療改革推進協議会」に参加させていただきました。
CAPS患者・家族の会からは三人参加させて頂き、会場は補助椅子が足りないほど入りきらない程の人が参加し、熱気に包まれていました。

20091107001.gif    20091107.gif

当日会場にいらしたのは、仙石由人内閣府行政刷新担当大臣、鈴木寛文部科学副大臣、
他沢山の著名な方が医療の問題点について議論され、患者側からは「卵巣がん体験者の会スマイリー」片木美穂さんがドラッグラグの問題点を、看護職の方からはデバイスラグの問題を議論していただました。

と、その時突然司会者の先生より、CAPS患者・家族の会にご指名いただき、マイクを持って会場の方々に稀少疾患であるCAPSの問題などを話す機会をいただきました。

その後、懇親会にも参加させていただき、シンポジウムでは聞く事が出来なかった、アナキンラの承認問題、稀少疾患ゆえの薬価の問題などを直接アドバイスいただくことができ、更にまたマイクを握って話す機会を頂きまして、鈴木寛文部科学副大臣を前に「幼少期から入退院を繰り返しているが、不定期的に入退院を繰り返しているので病院の院内学級にも入れず、体調が悪く学校にも行けない、病弱児学級にも条件に当てはまらずどうしたら良いのか・・・」など教育の隙間で困っている事を訴えさせていただきました。この問題はCAPS以外にも慢性的な疾患を抱える沢山のお子さんの大きな課題になって行くと思います。

今回の、第4回「現場からの医療改革推進協議会」に参加させていただき、医療の問題点を再認識すると共に、とても勉強になり、沢山のアドバイスをいただきました。これを生かして今後も子供立ちの未来のために頑張って行きたいと思っております!!

mamecaps.gif

スポンサーサイト



コメント
コメントの投稿
管理者にだけ表示を許可する
プロフィール

ゆうごママ

Author:ゆうごママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード