クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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ODOD2010に参加しました。

Open Discussion for Orphan Drug Discovery2010(ODOD2010)

 主 催 :NPO法人 知的財産研究推進機構(NPO PRIP Tokyo)
 日 時 :平成22年10月9日(土)
 会 場 :東京大学 先端科学技術研究センター

「知る」「伝える」「つながる」をテーマに患者団体や幅広い関係者が参加し患者側、研究者側より
報告発表がありました。
私達CAPS患者・家族の会も参加し、自己紹介を兼ねて希少疾患であるCAPSの問題などを発言させて
いただきました。
私達のような希少疾患の患者達が研究者の方や関係企業の方など、色々な方面の方のアドバイスなどを直接聞く事ができ、とても勉強になりました。

また、今年2月28日に開催されました、RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)
ですが、平成23年も開催予定との連絡がありました。詳しい情報は12月頃に告知されるそうです。




 




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コメント
先日、ODOD2010でお話させていただいた大学院生です。
あの場でお会いできたのも何かのご縁だと思います。パンフレットももらいましたし、自分にできることを少しでもやりたいと思ってます。
先日は貴重なお話を本当にありがとうございました。
2010/10/12(火) 01:12 | URL | Shin #-[ 編集]
コメントありがとうございます。
研究発表を拝見させていただき、お若い研究者の皆様がとても勉強されていて、未来に希望が持てました。今後も頑張ってください!
2010/10/12(火) 01:34 | URL | ゆうごママ #-[ 編集]
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