Open Discussion for Orphan Drug Discovery2010(ODOD2010) 主 催 :NPO法人 知的財産研究推進機構(NPO PRIP Tokyo)
日 時 :平成22年10月9日(土)
会 場 :東京大学 先端科学技術研究センター
「知る」「伝える」「つながる」をテーマに患者団体や幅広い関係者が参加し患者側、研究者側より
報告発表がありました。
私達CAPS患者・家族の会も参加し、自己紹介を兼ねて希少疾患であるCAPSの問題などを発言させて
いただきました。
私達のような希少疾患の患者達が研究者の方や関係企業の方など、色々な方面の方のアドバイスなどを直接聞く事ができ、とても勉強になりました。
また、今年2月28日に開催されました、
RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)ですが、平成23年も開催予定との連絡がありました。詳しい情報は12月頃に告知されるそうです。
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あの場でお会いできたのも何かのご縁だと思います。パンフレットももらいましたし、自分にできることを少しでもやりたいと思ってます。
先日は貴重なお話を本当にありがとうございました。
研究発表を拝見させていただき、お若い研究者の皆様がとても勉強されていて、未来に希望が持てました。今後も頑張ってください!