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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

CAPS患者・家族の会 定例会開催されました!!

CAPS患者・家族の会 定例会開催されました!!

日 時: 平成22年9月21日
会 場: ホテル平安の森京都 梅の間
       第一部12:00~ 平成21年度CAPS患者・家族の会活動報告など
       第二部14:00~ 医師、記者を迎えての交流会


4月の臨時定例会に続き、今回は京都に全国の患者、家族が集まりました!
ホテルの近くには、平安神宮や、清水寺、哲学の道や銀閣寺などあり、
京都観光にはとても良い場所にあり、お天気もとても良く真夏のようでした。
患者会関西支部メンバーにご協力いただき素晴らしい会場で定例会を開催する事ができました。

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ゆうご一家も少し時間があったので平安神宮に行ってきました。

とても暑く少し歩いただけでも汗が滴り落ちるほどよいお天気でした。
青い空に平安神宮の朱色が映えて素晴らしかったです。

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~第一部~
戸根川聡代表からの挨拶の他、一年を通じての患者会活動の報告や話し合いがありました。

~第二部~
CAPSを研究してくださっている先生方をお迎えして沢山のお話を聞く事が出来ました。
マイクを握っていただいた順番にご紹介させていただきます。
 
京都大学iPS研究所CiRA(サイラ)副所長       
 中畑 龍俊 先生
      
京都大学附属病院 小児科 助教 
 西小森 隆太 先生

京都大学iPS研究所CiRA(サイラ)助教
 斎藤 潤 先生

横浜市立大学附属病院 教授
 横田 俊平 先生

聖隷浜松病院 部長
 松林 正 先生

横浜市立大学附属病院 
 原 琢磨 先生

松山赤十字病院
 片岡 優子 先生


今回の定例会は多くのCAPSを研究・診察されている医師に参加していただき、CAPSだけでなく、iPS細胞による再生医療などについて様々な研究がされているのを聞く事ができ、希少疾患なのにこんなにも沢山の先生方が一生懸命研究をされていると知り、患者、家族一同とても未来に向けて希望を持つことができました

また、当日は数ヶ月に渡りCAPSの薬の問題を取材してくださっている
「医療情報&マーケティング月間雑誌 MONTHLYミクス」誌の記者に同行、取材していただきました。

次回の定例会は一年後を予定しております。
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