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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

ひまわりプロジェクト参加してます!!


ひまわりプロジェクト
『聖くんのひまわりの種』


聖也くんは、
進行性の小児難病 ムコ多糖症を抱えながらも、
小さいころは元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまき、
病気が進行して動けなくなっても家族の大きな愛情に包まれて、
治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。

でもあと半年で二十歳の誕生日というときに、
聖也くんは家族に見守られながら天使になってしまいました。
そして奇しくもその3ヶ月後、聖也くんが心待ちにしていた
ムコ多糖症Ⅱ型治療薬が日本の患者にも届いたのです。

この『聖くんのひまわりの種』は、ご家族が聖也くんの花壇で毎年咲かせている
ひまわりから採れた大切な種です。
この種を心ある多くの方に育てていただき、日本中に大輪の花を咲かせて
聖也くんの笑顔を届けたい、難病を抱えていても一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、
ムコ多糖症のこと、ドラッグラグ(海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差)
のこと、新生児マススクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)のことを
知ってほしいと願っています。


以上、ムコネットTwinkle Daysサイトより。
詳しくは
ムコネットTwinkle Days をご覧ください。
  http://www.muconet-t.jp/


CAPS患者・家族の会のゆうごママも毎週月曜日にブログを書いています!!
ゆうごママが育てている「聖也くんのひまわり」です!

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