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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

日本テレビ スッキリ!! で CAPS患者と家族が放映されました。

平成22年5月14日(金) 
日本テレビ スッキリ!!で CAPS患者・家族が放映されました。

厚生労働省が109品目という異例の大量開発を製薬会社に要請したことから
「未承認薬の現状」としてCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)も取り上げられました。

スッキリ!!では、
ドラッグ・ラグを始め、新薬開発の要請から承認されるまでの流れ、
109品目(未承認薬50+適応外薬)について、患者家族の現状や思いなどを18分間にわたり、詳しく放映されました。

取材の中で戸根川代表夫妻は
「この病気(CAPS)に対して認可されている薬が全く無い。
効くだろうわかっている薬に手が出せないことは患者本人、親にとって残酷で耐え難い事である。
国は安全性を重視し慎重にやってくれているが、リスクもあるがうまく患者を救っていくかという事を全体で考えられるようになっていってほしい。」

と薬の重要性、国への要望を訴えました。

今までは厚生労働省が製薬会社に未承認薬の検討を要望していたので製薬会社はすべての要望に着手できない事情がありました。(開発に莫大な費用がかかり、予想販売量から採算が合わないなど)

今回は国が製薬会社に109品目の販売へ向けた準備を要請し、新薬開発にあてる具体的な経済支援する動きになったいうことで、新薬が発売されてから使用できるまで平均4.7年かかっていたものが
最短で1年3ヶ月で承認されることになります。

患者が求めている薬が幾分近づいてきたようであり、少しの進歩はありますが、
品目を限定しない取り組みも望まれます。

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