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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

臨時定例会開催しました。

全国から患者・家族が集まりました!

平成22年4月25日(日)
東京都文京区の文京シビックホールにて
「CAPS患者・家族の会 臨時定例会」を開催いたしました。

希少疾患であり、患者数の少ないCAPSの11家族が参加しました。
同じ病気の方と出会う機会もあまりない為、このような機会に患者同士、家族同士
が顔を合わせる事が出来て良かったです。

改めて患者会活動のの目的などを再確認し、今後の活動についても意見交換をしました。

第2部より 
横浜市立大学附属病院 今川智之医師による
CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)に関する病気に関する
メカニズム、遺伝子治療、治療薬の事などの説明がありました。
患者側からも医師に疑問を質問したりととても勉強になる時間を過ごしました。

午後からの懇親会は食事を交えながらのトークに盛り上がり、子供達同士、
お母さん同士が更に打ち解けてとても楽しく過ごしました。

限られた時間でしたがお互いが気持ちを共有でき、とても有意義な時間を過ごすことができました。

次回の定例会は平成22年8月か9月に予定しております。
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