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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

厚生労働省に要望書を提出しました。

平成22年3月16日 厚生労働省 審査管理課宛に
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」への要望書を提出いたしました。

日本リウマチ学会が要望した「アナキンラ」「カナキヌマブ」「リロナセプト」
の治療薬をCAPS患者・家族の会からも強く要望していることを訴えました。

治療薬を投与しない状態がいかにつらく、患者家族にとって厳しいものかという事、
投与すると劇的な効果があるということ、早期承認や承認後の保険適用への連携などを求めて
要望書を提出いたしました。




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