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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

「世界希少・難治性疾患の日」

2月28日は「世界希少・難治性疾患の日」でした。

東京ミッドタウン(六本木)にて
 「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)
                ~一つ一つの声を大きな声に~」

イベントが世界同時開催されました。
これは、希少・難治性疾患の患者さんへのより良い診断や治療、生活の質の向上を目指してスウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でも2010年からイベントが開催され、参加してきました。

まず、入口を入ると「希少・難治性疾患」に関するパネルがあり、とても解かり易く展示されていました。
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希少疾患や難治性疾患について、お薬の開発にかかる費用、将来の遺伝子治療のことなどがクイズ形式にパネル展示されていました。なんと、お薬候補が実際に薬になれる確率は2万分の1、薬の開発費用は1000億円!!もかかるそうです。「CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)」もそうですが、希少疾患・難治性疾患の患者さんに「採算が取れない」などの理由で企業が開発に乗り出せないという事を改めて実感しました。国や制度が支援して希少・難病の方々に平等に薬や治療法を提供してもらえる日本になるように願うばかりです。
そして今後の遺伝子治療の事なども展示されており、遺伝子疾患である私達「CAPS」にも今後大いに期待し・願っています。とても希少・難治性疾患について勉強する事ができました。

そして会場の一角では患者・医師・研修者の方々と一般の方々がワークショップ形式で議論をしていました。テーブルに紙が貼ってあり、議論した内容をメモでき、どのようなお話がされたのかを見る事ができました。

そして実際の患者さんの実体験、日常生活、社会に望む事など、生の声を聞く事ができました。
どうか、希少・難治性疾患の思いや願いが届きますように!!

会場の真中には山口啓介さんによるカセットプラントが展示されていて、カセットテープのケースに生花やドライフラワーを入れて、貼り付けていき、みんなで作品を完成させます。色とりどりのお花が飾られていてとても綺麗でした。
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会場にはお子さんの遊ぶスペースがあり、お魚達のバルーンや壁一面に自由に落書きが出来るようになっておりまして、お子さん達は退屈することなく、クレヨンで壁に思いっきり落書きをしてとても楽しそうでした。
最初は真っ白だったお魚さん達も帰る頃には子供達が思うがままに書いて、色とりどり(ポニョやドラえもんなども書き足されていたり)とても賑やかなものになっていました。
お魚の形をした紙に自由にメッセージを書いて、海の壁に貼りつけ、帰る頃には願いや想いの沢山つまったお魚達で一杯になりました。
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数少ない希少・難治性疾患で苦しんでいる方々の認知度を広め、理解される事を願ってまた来年もこのようなイベントが開催されるのを楽しみにしています。
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