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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

「世界希少・難治性疾患の日」イベントのご案内

NEW!

『2月28日』RareDiseaseDay(レアディージーズディ)「世界希少・難治性疾患の日」のイベントが開催されます。
「世界希少・難治性疾患の日」とは、希少・難治性疾患の患者さんへのより良い診断や治療による生活の質や、希少・難治性疾患の認知度の向上を目的としてスウェーデンで2008年から始まった活動です。
2008年にスウェーデンで始まり、2009年には世界30カ国の国々が参加しました。

日本でも今年からイベントを開催します。世界同日開催です。
    日 時: 2010年2月28日(日) 12:00~17:00
    場 所: 東京ミッドタウン ホールB
    入場料:  無料

会場は六本木にある東京ミッドタウンです。小さなお子さんの遊ぶスペースがあり、ミッドタウン自体がバリアフリーになっているので、お体の不自由な方でも安心してご来場していただけるそうです。

会場にはメッセージスペースや「希少・難治性疾患」に関するパネル展示、希少疾患の患者さんの実体験など、生の声を聞くイベントがあります。
なかなか他の希少疾患の患者さんに出会える機会も少なく、同じ「希少疾患」である患者さんの生の声が聞ける貴重なイベントだと思います。ご興味のある方は是非参加されてみてはいかがでしょうか?

詳細はこちらをご覧ください。
「世界希少・難治性疾患の日」http://rarediseaseday.jp/
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