クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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定例会が開催されました!

平成27年度 CAPS患者・家族の会 定例会ご報告

クリオピリン関連周期性熱症候群(平成27年1月1日施行)
高IgD症候群(平成27年7月1日施行)により指定難病に認定され、これにより毎月の自己負担額のみで国による医療費の助成が受けられる事になりました。

患者会の当初からの目的の一つである医療費の助成が受けられることにより、より一層患者家族が安心して暮らせるようになりました。
ご支援いただきました関係者の皆様に心よりお礼を申し上げます。

またこれからも患者の生活の質(QOL)向上の為、早期診断・早期治療に繋がる様、また患者同士の親睦を深め相談や情報交換の場になる様活動を続けてまいりたいと思いますので、今後ともどうかご支援を宜しくお願い申し上げます。
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先日、毎年恒例のCAPS患者・家族の会定例会が開催されました。
当日はあいにくのお天気でしたがご参加いただきました皆様どもありがとうございました。

日 時:平成27年9月6日(日)
場 所:静岡県 静岡市 静岡駅ビル パルシェ7階第一会議室
     10時30分~15時30分


参加者ご紹介
       横田俊平 先生(横浜市立大学附属病院)
       中畑龍俊 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長)
       戸口田淳也 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長 整形外科)
       西小森隆太 先生(京都大学病院 小児科)
       今川智之 先生(神奈川県立こども医療センター 感染免疫科)
       松林正 先生(聖隷浜松病院 小児科)
       松原知代 先生(獨協医科大学病院 小児科)
       ノバルティスファーマ㈱

       患者会より7家族
IMG_9699 ミニミニ
記念写真

午前中は患者会運営や役員決め、活動内容の確認などを致しました。

午後からはCAPSを普段診察されている医師、製薬会社の方々をお迎えし、定例会初となりますグループディスカッションという形を取りました。
普段お会いすることの出来ないCAPSを研究されている医師、患者を診察されている医師に直接お会いでき、また製薬会社の方にはイラリスに関する事など普段より薬の事や体調の事をお聞きするまたとない機会でした。
20150906_151016_149mini.jpg
グループディスカッションの様子

ディスカッションでは、医師やイラリスを投与されている患者さんにお話を伺いました。
イラリスを投与してからの生活の変化や感想など個々に話しました。
そしてやはり患者家族が気になるのは
   *イラリスの投与期間や量、副作用の事、アレルギーについて
   *また関節の変形や低身長に対しての人口関節や骨延長術などの将来的な対応
   *イラリスに代わる薬の希望・薬価の事
   *こころのケアの問題や希望
   *耳や目の障害に対してのサポート、周りの理解

などの事でした。

20150906_145456_212 ミニ 1441939588364 ミニ
iPS細胞研究所(CiRA)の戸口田先生と中畑先生に足を見ていただきました。
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