クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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高IgD症候群(HIDS)テレビ放送のお知らせ

高IgD症候群(HIDS)ドキュメンタリー番組テレビ放送のお知らせ

CAPSと同じ自己炎症性疾患であり周期性発熱症候群である「高IgD症候群(HIDS)」
の連也くんのドキュメンタリー番組が放送されます。
痛みと闘いながらも笑顔を絶やさず将来の夢を語る連也くん。
CAPSと同じIL-βを標的としたお薬が高IgD症候群(HIDS)の連也くんにも効果があると言われていますがイラリスの適応疾患ではないためにお薬を使うことができません。
しかし病気は日々進行し、待ってはくれません。
どうか一日も早くお薬が使えるようになる様に願っております!!

NNNドキュメント’12
 「いっぱい走りたい 2000万人に1人のボク」
 放送日:平成24年9月23日(日) 深夜25時40分~
 再放送: 9月30日(日)11:00~BS日テレ
       9月30日(日)18:30~ CS「日テレNEWS24」


是非ご覧ください!!
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定例会が開催されました。

平成24年9月9日(日)
今年は静岡市にてCAPS患者・家族の会定例会が開催されました!!


全国から患者家族や医師が集まり、近況報告や会の活動方針、また京都大学医学部附属病院の平家俊男先生からCAPSや高IgD症候群(HIDS)の現状などの貴重な講演をしていただきました。

ご参加いただきました先生、関係者の皆様
 京都大学医学部附属病院 小児科 平家俊男先生
 京都大学iPS細胞研究所(CiRA )副所長中畑龍俊先生
 横浜市立大学附属病院  小児科 今川智之先生
 聖隷浜松病院        小児科 松林正先生
 東京医科大学病院     小児科 河島尚志先生
 順天堂浦安病院      小児科 松原知代先生
 ノバルティスファーマ株式会社様
 福井放送様


当日はお忙しい中、定例会にご参加いただき誠にありがとうございました。
患者会会員一同大変感謝いたしております。

定例会では患者さんご本人がマイクを持ち、患者としての将来の夢や気持ちを語ってくださり患者さんの気持ちがとても良く伝わってきました。
大きな患者さんたちがマイクを持ってしっかりとご自身の夢などを語ってくださり、これから成長してゆくCAPS患者の子供たちにとって大きな希望になりました。
 
IRARISU.jpg
昨年末にCAPS初の国内治療薬としてノバルティスファーマ株式会社より発売されたイラリス。
   →ノバルティスファーマ株式会社 イラリスのページへ
承認販売され、日本で使えるようになるのを待ち望んでいた患者家族には日本で薬が使えるようになりとてもうれしい事なのですが承認発売されたことで終わった訳ではありません。薬が販売されてからは非常に高額な医療費の負担が発生します。

イラリスは希少疾患であるCAPS適応の国内初の治療薬です。
しかし患者数が少ないために非常に高額な治療薬です
(薬価収載価格は150mg1瓶 1,435,880円)
患者はこの高額なお薬を毎月使い続けなければなりません。
高額療養費制度でも毎回の支払は10万円を超えてしまいます。
この非常に高額なイラリスを使い続けてゆくために患者家族としてどうしたらよいのだろうか?と話し合いをしました。

こちらのブログでも定例会の記事を書いてます。ご覧ください。
 ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日
 ~稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記~

   定例会ブログその1  定例会ブログその2
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