クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)

平成24年2月29日(水)
東京丸の内オアゾOO(おお)広場にて開催されました
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)に参加して参りました。
IMG_1143.jpg IMG_1125.jpg

会場には難病や希少疾患に関するパネルでの説明や会場で書かれたりインターネット
で寄せられた沢山の方々から寄せられたメッセージボードがあり希少難治性疾患が
本当に沢山の方々に注目されているのを実感しました。

今年も願いを込めてカセットプラントを作成しました。
IMG_1139.jpg

1人1人が作った小さなカセットプラントが集まりとても大きな素晴らしい作品になりました。

希少疾患の患者達も一人ひとりは小さな声ですが、伝え繋がって行くことにより大
きな声になるという事に似たものを感じました。

そして希少・難治性疾患の患者、ご家族の方の生の声を語っていただくコーナーが
あり、お話を聞くことができました。

今年のパネリストの方は
 ・クラッベ病患者とその家族の会 武田正道様
 ・日本ハンチントン病ネットワーク 加瀬利枝様
 ・日本難病疾病団体協議会事務局長  水谷幸司 様
 ・遠位型ミオパチー患者会 PADM 辻美喜男様
(当日の座席順)です。
患者会活動のご紹介や活動をしていて良かったこと難しい事、希少な難病だという
事を知った時に家族や自分がどのように受け入れられたかなど生の声を聴くことが
出来ました。

家族が難治性の病気だと診断され始めてその病気の名前や症状を知った時の事など、
自分にも同じような経験があるので自分と重なり涙が出ました。

このほかにも書ききれませんが沢山のお話しをされました。
たとえ病気は違えども求めるものや気持ちは皆同じでこれからも気持ちを共有し
患者同士つながり声を出して行くことが必要だと思いました。

メッセージボードに手形を押して願いを込めてメッセージを書きました。
IMG_1134.jpg

みなさん沢山の願いを込めて手形&メッセージを書かれていました。

今年のノベルティグッズはハート形の携帯エコカイロです。
IMG_1153.jpg
CINCA症候群のゆうごです。

寒いのでとてもありがたいです。


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Open Discussion for Orphan Drug Discovery(ODOD)

平成24年2月28日(火)
東京大学先端科学技術研究センターにて開催されました
Open Discussion for Orphan Drug Discovery(ODOD)に参加してまいりました。

「患者と創薬研究者の出会いの場」を「知る・伝える・つながる」テーマに患者家族や
医薬品分野関係者などの立場の違う人たちの提言・知識共有の場として開催されているワークショップです。

全国膠原病友の会会長、日本難病・疾病団体協議会 副代表理事 森幸子様
ALD親の会 代表 本間りえ様

より病気を発症されてからの治療や闘病生活のお話をお聞きしました。

また研究者の方の発表があり、今後の難病治療に希望が持てるお話をお聞きすることが
出来ました。
IMG_1122.jpg
東京大学先端科学技術研究センターです。

伝統のある建物と近代的な棟が並んでいて不思議な感じでした。

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