平成２４年２月６日（月）
厚生労働省 健康局疾病対策課課長に特定疾患のお願いに行きました。
横浜市立大学附属病院 横田俊平先生（CAPS患者・家族の会顧問医師）
難病のこども支援全国ネットワーク 小林信秋専務理事
にご同行いただき、代表と副代表が厚生労働省疾病対策課に特定疾患の相談に行って参りました。
お忙しい中ご同行くださりありがとうございました。
また、この度の面会に当たり横浜市立大学附属病院今川智之医師が「ＣＡＰＳの医療費負担の事例」を
参考資料として作成してくださり、実際にかかる医療費自己負担の金額など、詳しく資料を作成してくださいました。
厚労省に高額な医療費の問題を具体的に明示できたことかと思います。
お忙しい中このような資料を作成してくださりありがとうございます。
今回も今の制度や予算も問題などの理由により進展はありませんでしたが、
疾病対策課の課長に直接お話を聞いていただくことができました。
横田先生からもイラリスを早期に使用する事の重要性などを改めてご説明いただき、
難病のこども支援全国ネットワーク小林専務理事より小児慢性特定疾患への貴重なアドバイスもいただきました。
難病の疾病対策課の山本課長もとてもお忙しい中、１時間以上に渡りじっくりお話を聞いてくださり、
ＣＡＰＳの超希少疾患性、薬の必要性、薬価の問題などを良くご理解してくださっていました。
今後も厚生労働省に「難病指定」「特定疾患」「小児慢性特定疾患」を求めて要望を続けてゆきたいと思います。
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