クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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CAPS患者・家族の会定例会が開催されました

CAPS患者・家族の会、定例会

11月20日(日)神奈川県横浜市でCAPS患者・家族の会の定例会が開催されました。

希少疾患の為になかなか顔を合わせる機会のない患者家族達や、実際にCAPS患者を診察されている
先生方が全国各地より集まりました。

また遠い中、福井県から高IgD症候群(HIDS)の連也くんご一家も駆けつけてくださいました。
連也君は毎日高IgD症候群(HIDS)の症状が辛く、今回の横浜での開催に参加できるか心配いたしましたが、
体調を考慮しながらご参加いただきました。
一年振りにお会いした連也君は恥ずかしがりながらもまたまた素敵な笑顔を見せてくれました。

当日は
京都大学iPS細胞研究所 副所長 中畑龍俊先生
京都大学医学部付属病院 小児科 西小森隆太先生
横浜市立大学附属病院 小児科 今川智之先生

よりiPS細胞を使ったCAPSの研究や、CAPS日本初適応薬、カナキヌマブ(商標名:イラリス)
が承認され、価が決まりこれから販売になるうえで、一生治療薬を使い続けて行かなければならないCAPS
患者達に対する経済的負担などの新たな問題点などを先生方よりお話しいただきました。

また、患者達も日頃お会いする機会の無い医師に直接質問できる機会でしたので、会場は良い緊張感
に包まれていました。

先生方もカナキヌマブの高額な薬価のお薬を使い続けてゆく為に、日頃より製薬会社に掛け合ってくださったり、
公的助成の事などお忙しい中調べてくださったりととても感謝致しております。

またこの他にも沢山のお話しをいただき、患者からの質問などもとても判り易くご回答いただきました。
患者一同心からお礼を申し上げます。

来年は静岡県で開催される予定です。

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