CAPS患者・家族の会

ＣＡＰＳ患者・家族の会として
平成２３年１１月１０日（木）に厚生労働省　雇用均等・児童家庭局　母子保健課に
ＣＡＰＳ（クリオピリン関連周期性発熱症候群）及び高ＩｇＤ症候群（ＨＩＤＳ）に対する
「小児慢性特定疾患治療研究事業への要望書」を提出致しました。

※小児慢性特定疾患とは、平成１７年より児童福祉法に基づき
「慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図る」
ため、医療費の自己負担分を補助し(国と地方自治体が５０％ずつ)、治療研究にも役立てる制度で
１８歳（継続申請は２０歳）までの児童が対象で現在は対象疾患を11疾患群とし、厚生労働大臣が
定める514の疾患が対象になっております。

ＣＡＰＳおよび高ＩｇＤ症候群（ＨＩＤＳ）はこの「小児慢性特定疾患」にもなっておりません。
平成２３年９月２６日に厚生労働省よりカナキヌマブ（商品名：イラリス）が承認され、いよいよ
私達の求めるＣＡＰＳの国内初の治療薬が販売になり、治療薬が保険適用で使える様になりますが
、保険適用されても薬価が非常に高額になる事から家庭への経済的負担が非常に重く、高額な治療薬
が使えず薬の投与を諦めなければならない事態が起こりうる事などが心配されます。
国による研究体制の整備、治療の研究、治療薬の開発、支援が受けられるよう「難病指定」
「特定疾患」と合わせて今後も要望を続けて行きたいと思います。