CAPS患者・家族の会

平成２３年６月２９日（水）
ＫＫＲホテル東京にて開催されました

第８回　医療上の必要性の高い未承認薬･適応外薬検討会議
を傍聴して参りました。

会議が始まる前の会場の様子　

この会議の目的は下記のとおりです。
「欧米では使用が認められているが、国内では承認されていない医薬品や適応について、
医療上の必要性を評価するとともに、公知申請への妥当性や承認申請の為に追加で実施が必要な
試験の妥当性を確認すること等により、製薬企業による未承認薬・適応外薬の促進に資することを
目的とする。」

議題は下記のとおりです。
　　１．専門作業班での検討状況等について
　　２．企業から提出された開発工程表等について
　　３．未承認薬に対する開発支援について
　　４．その他
　
　ＣＡＰＳ患者・家族の会の求める治療薬の一つ「リロナセプト」については
　「開発の意思のある企業有り」となっておりましたが開発企業名未公開という表記に
　なっており、次回以降の検討会議にてお話が聞けるかもしれません。　　　

平成２３年６月２５日（土）
東京国際フォーラム　ホールＤ５にて開催されました

第２０回　日本製薬工業協会　患者会セミナー
「震災から学ぶ、患者支援の取り組み」～東日本大震災から３ヶ月経て～


に参加して参りました。

＜講演１．＞日本製薬工業協会　理事長　伍藤忠春様より
「製薬協の取り組み～震災時の薬の供給について～」
　　
　　東日本大震災が発生してから被災地へ薬を集めどのように提供したのか、
　　東日本大震災と阪神大震災の被害状況の違いや、求められた医療の違いなど
　　聞くことができました。
　　ＣＡＰＳ患者も薬が必要不可欠であり、いざという災害時などの時の為に
　　薬の提供について確認しておかなければならないと強く思いました。

＜講演２．＞東北福祉大学教授、
（財）仙台市障害者福祉協会会長　阿部一彦先生より
「宮城県の取り組み　～特別なニーズを持つ被災者支援～」

　　東日本大震災のような災害時に支援を受けるために患者会の役割、地元団体や他団体との
　　絆、つながり、支えあいが大切であるという事、支援を受ける為に個人情報をどのように
　　開示したり管理するか、個人情報保護法の壁。また避難所での障害者や難病患者の生活問題
　　などとても勉強になるセミナーでした。