クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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要望書を提出しました。

平成22年10月13日(水)
アナキンラの「医療上の必要性の高い未承認薬に係る開発の再検討への要望書」を提出致しました。

以前開催されました「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」において
私達の必要としているアナキンラカナキヌマブリロナセプト
3つの治療薬のうち、カナキヌマブリロナセプトについてはCAPSに対して
医療上必要である
と判断していただきましたが、アナキンラにおいては「検討対象外」
なってしまいました。

しかし、アナキンラは私達に必要な薬でありCAPSの発症時期である、乳幼児期に早期に使用でき、
炎症の進行を阻止する効果が発揮できる事、また髄液移行性があり中枢神経病変にもとても有効であり、
CAPSには必要であるとの事から再検討の要望書を提出いたしました。


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ODOD2010に参加しました。

Open Discussion for Orphan Drug Discovery2010(ODOD2010)

 主 催 :NPO法人 知的財産研究推進機構(NPO PRIP Tokyo)
 日 時 :平成22年10月9日(土)
 会 場 :東京大学 先端科学技術研究センター

「知る」「伝える」「つながる」をテーマに患者団体や幅広い関係者が参加し患者側、研究者側より
報告発表がありました。
私達CAPS患者・家族の会も参加し、自己紹介を兼ねて希少疾患であるCAPSの問題などを発言させて
いただきました。
私達のような希少疾患の患者達が研究者の方や関係企業の方など、色々な方面の方のアドバイスなどを直接聞く事ができ、とても勉強になりました。

また、今年2月28日に開催されました、RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)
ですが、平成23年も開催予定との連絡がありました。詳しい情報は12月頃に告知されるそうです。




 




医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号・3月号・5月号・6月号・8月号に掲載されましたその後として2010年10月号に、
「霞ヶ関REPORT ~ あの薬を使えるようにするアイデアは?~」
 (希少難病・CINCA症候群の現場から
                  「国立がん研究センター中央病院副院長・藤原康弘氏に聞く」)


CAPSが求めている治療薬
「アナキンラ」「カナキヌマブ」「リロナセプト」など、開発が進まない希少疾患患者が抱える
ドラッグ・ラグ解決に向けてのアイデアを取材、特集していただきました。


ウェブサイトはこちらになります(有料会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/
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