CAPS患者・家族の会

平成２２年１０月１３日（水）
アナキンラの「医療上の必要性の高い未承認薬に係る開発の再検討への要望書」を提出致しました。

以前開催されました「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」において
私達の必要としているアナキンラ・カナキヌマブ・リロナセプトの
３つの治療薬のうち、カナキヌマブ・リロナセプトについてはＣＡＰＳに対して
医療上必要であると判断していただきましたが、アナキンラにおいては「検討対象外」と
なってしまいました。

しかし、アナキンラは私達に必要な薬でありＣＡＰＳの発症時期である、乳幼児期に早期に使用でき、
炎症の進行を阻止する効果が発揮できる事、また髄液移行性があり中枢神経病変にもとても有効であり、
ＣＡＰＳには必要であるとの事から再検討の要望書を提出いたしました。

Open Discussion for Orphan Drug Discovery2010（ODOD2010）

　主　催　：ＮＰＯ法人　知的財産研究推進機構（ＮＰＯ　ＰＲＩＰ　Ｔｏｋｙｏ）
　日　時　：平成２２年１０月９日（土）
　会　場　：東京大学　先端科学技術研究センター

「知る」「伝える」「つながる」をテーマに患者団体や幅広い関係者が参加し患者側、研究者側より
報告発表がありました。
私達CAPS患者・家族の会も参加し、自己紹介を兼ねて希少疾患であるＣＡＰＳの問題などを発言させて
いただきました。
私達のような希少疾患の患者達が研究者の方や関係企業の方など、色々な方面の方のアドバイスなどを直接聞く事ができ、とても勉強になりました。

また、今年２月２８日に開催されました、RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)
ですが、平成２３年も開催予定との連絡がありました。詳しい情報は１２月頃に告知されるそうです。




　

医療情報＆マーケティング月間雑誌
「ＭＯＮＴＨＬＹ　ミクス（Medical Information eXpress)」誌

２０１０年１月号・３月号・５月号・６月号・８月号に掲載されましたその後として２０１０年１０月号に、
「霞ヶ関ＲＥＰＯＲＴ　～　あの薬を使えるようにするアイデアは？～」
　（希少難病・ＣＩＮＣＡ症候群の現場から
　　　　　　　　　　　　　　　　　　「国立がん研究センター中央病院副院長・藤原康弘氏に聞く」）

ＣＡＰＳが求めている治療薬
「アナキンラ」「カナキヌマブ」「リロナセプト」など、開発が進まない希少疾患患者が抱える
ドラッグ・ラグ解決に向けてのアイデアを取材、特集していただきました。

ウェブサイトはこちらになります（有料会員制です）
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/