クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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CAPS患者・家族の会のメールアドレスが変更になります!!

平素よりご厚情を賜り感謝しております。

さて、平成22年7月1日(木)よりCAPS患者・家族の会の電子メールアドレスを変更する事とな
りましたのでお知らせいたします。

変更前と変更後のメールアドレスは下記の通りです。

変更前アドレス
c-a-p-s@nifmail.jp

       
変更後アドレス
capskanjakai@gmail.com


また、1ヶ月程は旧アドレスでも受信可能ではございますが、
アドレス帳にご登録されている方は、お早めに変更をしていただ
きますようお願いいたします。
またお問い合わせ、ご質問なども新メールアドレスあてにお願い致します。

お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

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ひまわりプロジェクト
『聖くんのひまわりの種』


詳しくは
ムコネットTwinkle Days をご覧ください。
  http://www.muconet-t.jp/


CAPS患者・家族の会のゆうごママも毎週月曜日にブログを書いています!!
ゆうごママが育てている「聖也くんのひまわり」です!
yugo-122.gif yugo-116.gif
少し大きくなりました!!

MONTHLY ミクス誌に掲載されました。

医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号・3月号・5月号に掲載されましたその後として2010年6月号に、
「霞ヶ関REPORT ~ あの薬は誰が供給してくれるのですか ~」
 (希少難病・CINCA症候群の現場から 「厚労省会議治療薬の開発必要と判断」)


2010年4月27日に行われた厚生労働省有識者による
「医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
にてCAPSが求めている治療薬について、今後の難病対策についての特集がありました。


ウェブサイトはこちらになります(有料会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/

ひまわりプロジェクト参加してます!!


ひまわりプロジェクト
『聖くんのひまわりの種』


聖也くんは、
進行性の小児難病 ムコ多糖症を抱えながらも、
小さいころは元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまき、
病気が進行して動けなくなっても家族の大きな愛情に包まれて、
治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。

でもあと半年で二十歳の誕生日というときに、
聖也くんは家族に見守られながら天使になってしまいました。
そして奇しくもその3ヶ月後、聖也くんが心待ちにしていた
ムコ多糖症Ⅱ型治療薬が日本の患者にも届いたのです。

この『聖くんのひまわりの種』は、ご家族が聖也くんの花壇で毎年咲かせている
ひまわりから採れた大切な種です。
この種を心ある多くの方に育てていただき、日本中に大輪の花を咲かせて
聖也くんの笑顔を届けたい、難病を抱えていても一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、
ムコ多糖症のこと、ドラッグラグ(海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差)
のこと、新生児マススクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)のことを
知ってほしいと願っています。


以上、ムコネットTwinkle Daysサイトより。
詳しくは
ムコネットTwinkle Days をご覧ください。
  http://www.muconet-t.jp/


CAPS患者・家族の会のゆうごママも毎週月曜日にブログを書いています!!
ゆうごママが育てている「聖也くんのひまわり」です!

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週刊誌 女性自身に特集されました。

平成22年6月1日(火)発売の「女性自身」誌にCAPS
の薬の問題、家族の話が掲載されました。
プロフィール

ゆうごママ

Author:ゆうごママ
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