CAPS患者・家族の会

平成２２年５月１４日（金）　
日本テレビ　スッキリ!!で　ＣＡＰＳ患者・家族が放映されました。

厚生労働省が109品目という異例の大量開発を製薬会社に要請したことから
「未承認薬の現状」としてＣＡＰＳ（クリオピリン関連周期性発熱症候群）も取り上げられました。

スッキリ!!では、
ドラッグ・ラグを始め、新薬開発の要請から承認されるまでの流れ、
109品目（未承認薬50＋適応外薬）について、患者家族の現状や思いなどを18分間にわたり、詳しく放映されました。

取材の中で戸根川代表夫妻は
「この病気（ＣＡＰＳ）に対して認可されている薬が全く無い。
効くだろうわかっている薬に手が出せないことは患者本人、親にとって残酷で耐え難い事である。
国は安全性を重視し慎重にやってくれているが、リスクもあるがうまく患者を救っていくかという事を全体で考えられるようになっていってほしい。」
と薬の重要性、国への要望を訴えました。

今までは厚生労働省が製薬会社に未承認薬の検討を要望していたので製薬会社はすべての要望に着手できない事情がありました。（開発に莫大な費用がかかり、予想販売量から採算が合わないなど）

今回は国が製薬会社に109品目の販売へ向けた準備を要請し、新薬開発にあてる具体的な経済支援する動きになったいうことで、新薬が発売されてから使用できるまで平均4.7年かかっていたものが
最短で1年3ヶ月で承認されることになります。

患者が求めている薬が幾分近づいてきたようであり、少しの進歩はありますが、
品目を限定しない取り組みも望まれます。

平成２２年４月２７日（火）
厚生労働省
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
(座長=堀田知光・国立病院機構名古屋医療センター院長)
第３回会合が開催されました。

当日は「CAPS患者・家族の会」からも戸根川代表夫妻が傍聴致しました

要望の出された未承認薬374品目のうち、109品目が「必要性が高い」と評価されました。
私達ＣＡＰＳ患者が必要としており、厚生労働大臣宛に要望書を提出致しました治療薬のうち、
「カナキヌマブ」・「リロナセプト」について
　・生命に重大な影響がある疾患
　・既存の療法が国内に無い疾患
として「必要性が高い」と評価され109品目の中に入りました。

残る治療薬「アナキンラ」については海外においてＣＡＰＳの治療薬ではなく
関節リウマチの承認薬である事から「検討の対象外」との評価になってしまいました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100427-00000008-cbn-soci

医療情報＆マーケティング月間雑誌
「ＭＯＮＴＨＬＹ　ミクス（Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号・3月号に掲載されましたその後として2010年5月号に、
「霞ヶ関ＲＥＰＯＲＴ　～　あの薬を使える仕組みはできるのですか　～」
　（希少難病・ＣＩＮＣＡ症候群の現場から、要望薬剤が開発有力候補に）
２月８日から始まった厚生労働省の「医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」の
第２回会合や「人道的使用（ＣＵ：コンパッショネート・ユース）」について特集されました。

全国から患者・家族が集まりました！

平成22年4月25日（日）
東京都文京区の文京シビックホールにて
「CAPS患者・家族の会　臨時定例会」を開催いたしました。

希少疾患であり、患者数の少ないＣＡＰＳの１１家族が参加しました。
同じ病気の方と出会う機会もあまりない為、このような機会に患者同士、家族同士
が顔を合わせる事が出来て良かったです。

改めて患者会活動のの目的などを再確認し、今後の活動についても意見交換をしました。

第２部より　
横浜市立大学附属病院　今川智之医師による
ＣＡＰＳ（クリオピリン関連周期性発熱症候群）に関する病気に関する
メカニズム、遺伝子治療、治療薬の事などの説明がありました。
患者側からも医師に疑問を質問したりととても勉強になる時間を過ごしました。

午後からの懇親会は食事を交えながらのトークに盛り上がり、子供達同士、
お母さん同士が更に打ち解けてとても楽しく過ごしました。

限られた時間でしたがお互いが気持ちを共有でき、とても有意義な時間を過ごすことができました。

次回の定例会は平成２２年８月か９月に予定しております。