クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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厚生労働省に要望書を提出しました。

平成22年3月16日 厚生労働省 審査管理課宛に
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」への要望書を提出いたしました。

日本リウマチ学会が要望した「アナキンラ」「カナキヌマブ」「リロナセプト」
の治療薬をCAPS患者・家族の会からも強く要望していることを訴えました。

治療薬を投与しない状態がいかにつらく、患者家族にとって厳しいものかという事、
投与すると劇的な効果があるということ、早期承認や承認後の保険適用への連携などを求めて
要望書を提出いたしました。




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産経新聞にドラッグ・ラグ問題が掲載されました。

本日(平成22年3月14日)産経新聞の朝刊1面・3面に

医療最前線 第1部 
「薬があるのに使えない」難病に立ち向かう子供達 ドラッグ・ラグの行方


という特集で「ニーマン・ピック病C型」という病気と共に
「CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)」がドラッグ・ラグ問題が紹介されました。
どちらの病気も日本に数十人程しか確認されていない希少疾患で、
海外に有効な治療薬があるのに日本では未承認の為に使う事ができません。
病気と闘いながらまだ小さな子供達とその家族が生きるためのお薬を待ち望んでいます。

ウェブサイトでも記事がご覧いただけます。
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100313/bdy1003132254001-n1.htm

MONTHLY ミクス誌に掲載されました。

医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号に掲載されましたその後として2010年3月号に、
「霞ヶ関REPORT ~あの薬はつかえるようになりますか~」
 (希少難病・CINCA症候群の現場から、命のドアノック)

2月8日から始まった厚生労働省の「医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
「人道的使用(CU:コンパッショネート・ユース)」について特集されました。


ウェブサイトはこちらになります(有料会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/

NHK 「追跡!AtoZ」 放送のお知らせ

NHK「追跡!AtoZ」2010年 3月13日 (土)午後10時00分〜10時43分放送予定 

「新薬開発が進まない」の特集があります。
今回は新薬の開発が進まない理由、2010年に沢山の製薬会社の主力商品が特許切れになり
特許収入が激減する為に製薬会社の非常に厳しい状態がやってきて、これがどう響くのか?などの特集です。

私達CAPS患者・家族の会からも 未承認薬について
 「なぜその新薬・適応外薬を必要としているか」
 「2010年特許切れ問題について」

など、お話させていただきました。

放送予定日
2010年 3月13日 (土)午後10時00分〜10時43分 追跡!AtoZ「新薬開発が進まない」
番組情報はコチラから→
 NHK「追跡!AtoZ」2010年 3月13日 (土)午後10時00分〜10時43分放送予定

是非ご覧ください!!

「世界希少・難治性疾患の日」

2月28日は「世界希少・難治性疾患の日」でした。

東京ミッドタウン(六本木)にて
 「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)
                ~一つ一つの声を大きな声に~」

イベントが世界同時開催されました。
これは、希少・難治性疾患の患者さんへのより良い診断や治療、生活の質の向上を目指してスウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でも2010年からイベントが開催され、参加してきました。

まず、入口を入ると「希少・難治性疾患」に関するパネルがあり、とても解かり易く展示されていました。
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希少疾患や難治性疾患について、お薬の開発にかかる費用、将来の遺伝子治療のことなどがクイズ形式にパネル展示されていました。なんと、お薬候補が実際に薬になれる確率は2万分の1、薬の開発費用は1000億円!!もかかるそうです。「CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)」もそうですが、希少疾患・難治性疾患の患者さんに「採算が取れない」などの理由で企業が開発に乗り出せないという事を改めて実感しました。国や制度が支援して希少・難病の方々に平等に薬や治療法を提供してもらえる日本になるように願うばかりです。
そして今後の遺伝子治療の事なども展示されており、遺伝子疾患である私達「CAPS」にも今後大いに期待し・願っています。とても希少・難治性疾患について勉強する事ができました。

そして会場の一角では患者・医師・研修者の方々と一般の方々がワークショップ形式で議論をしていました。テーブルに紙が貼ってあり、議論した内容をメモでき、どのようなお話がされたのかを見る事ができました。

そして実際の患者さんの実体験、日常生活、社会に望む事など、生の声を聞く事ができました。
どうか、希少・難治性疾患の思いや願いが届きますように!!

会場の真中には山口啓介さんによるカセットプラントが展示されていて、カセットテープのケースに生花やドライフラワーを入れて、貼り付けていき、みんなで作品を完成させます。色とりどりのお花が飾られていてとても綺麗でした。
057.gif

会場にはお子さんの遊ぶスペースがあり、お魚達のバルーンや壁一面に自由に落書きが出来るようになっておりまして、お子さん達は退屈することなく、クレヨンで壁に思いっきり落書きをしてとても楽しそうでした。
最初は真っ白だったお魚さん達も帰る頃には子供達が思うがままに書いて、色とりどり(ポニョやドラえもんなども書き足されていたり)とても賑やかなものになっていました。
お魚の形をした紙に自由にメッセージを書いて、海の壁に貼りつけ、帰る頃には願いや想いの沢山つまったお魚達で一杯になりました。
yugo-062.gif


数少ない希少・難治性疾患で苦しんでいる方々の認知度を広め、理解される事を願ってまた来年もこのようなイベントが開催されるのを楽しみにしています。
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