クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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東京卵巣がんフォーラムに行ってきました。

平成22年2月14日に「東京卵巣がんフォーラム」(東京・丸ビルホール)が開催されました。
最初会場に到着した時にはまだ席が沢山あり前の方に座る事ができましたが、
少しして後ろを振り替えると、ぎっしり満席で凄い熱気でした。
やはり会場は女性の方が多く皆さん熱心に聞き入っていらっしゃいました。

卵巣がん・・・あまり身近では聞いた事の無かった癌ですが、「東京卵巣がんフォーラム」に参加して
女性の、とても気を付けないとならない癌だと思いました。
卵巣は骨盤の中にあり、骨盤の中は空間があるので癌が大きくなって人の頭位になっても「少し服がきつくなったかな?」程度にしか感じなかったり、発見が難しく、気が付いた時には随分進行している事が多いからです。
そして、抗がん剤の事や、副作用の緩和治療の事など、殆ど癌に関して知識の無い人にもとても解かり易い言葉と図で説明してくださったのでとても勉強になりました。
この様な勉強する機会を設けてくださった「婦人科悪性腫瘍化学療法研究機構」「ヤンセンファーマ㈱」「卵巣がん体験者の会スマイリー」の皆様ありがとうございます。
またこのようなフォーラムが開催されることを願っております。

P1000528.jpg
フォーラム終了後の会場にて。写っているのはスマイリー片木美穂さん




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「世界希少・難治性疾患の日」イベントのご案内

NEW!

『2月28日』RareDiseaseDay(レアディージーズディ)「世界希少・難治性疾患の日」のイベントが開催されます。
「世界希少・難治性疾患の日」とは、希少・難治性疾患の患者さんへのより良い診断や治療による生活の質や、希少・難治性疾患の認知度の向上を目的としてスウェーデンで2008年から始まった活動です。
2008年にスウェーデンで始まり、2009年には世界30カ国の国々が参加しました。

日本でも今年からイベントを開催します。世界同日開催です。
    日 時: 2010年2月28日(日) 12:00~17:00
    場 所: 東京ミッドタウン ホールB
    入場料:  無料

会場は六本木にある東京ミッドタウンです。小さなお子さんの遊ぶスペースがあり、ミッドタウン自体がバリアフリーになっているので、お体の不自由な方でも安心してご来場していただけるそうです。

会場にはメッセージスペースや「希少・難治性疾患」に関するパネル展示、希少疾患の患者さんの実体験など、生の声を聞くイベントがあります。
なかなか他の希少疾患の患者さんに出会える機会も少なく、同じ「希少疾患」である患者さんの生の声が聞ける貴重なイベントだと思います。ご興味のある方は是非参加されてみてはいかがでしょうか?

詳細はこちらをご覧ください。
「世界希少・難治性疾患の日」http://rarediseaseday.jp/

闘病記追加しました!

NEW!

お待たせいたしました。
今まで準備中でした「CAPS闘病記」のページを更新しました。
今後も少しずつ追加して行きたいと思っております。

まめむしくんです。まめむしくんです。まめむしくんです。


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