クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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年末のご挨拶です


今年もあと二日となりました。
今年一年を振り返ってみるとCAPSにとってとても
成長、前進した一年でした。

いつもCAPS患者・家族の会を応援してくださり、
ありがとうございます。
来年も頑張りますのでどうぞよろしくお願い致します。

2010年も皆様にとって素敵な年になりますようにお祈り申し上げます。

それでは良いお年をお迎えください

まめむしくんです。
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MONTHLY ミクス に掲載されました!

医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」
2010年1月号に、
CAPSが置かれている実情を「CINCA症候群」を例として
「アナキンラ」の効果や承認問題、新薬の治験が始まった事、
新薬承認後に生じるであろう希少疾患ゆえの薬価の問題などが
掲載されました。

ウェブサイトはこちらになります(会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/

「舛添さんを慰労し激励する会」に行ってきました。


12月8日(水)グランドプリンスホテル赤坂にて行われました
「舛添さんを慰労し激励する会」
卵巣がん体験者の会「スマイリー」代表片木美穂さん
同行させていただきました。

著名な方々からのご挨拶の後、舛添要一先生が会場を回られ、
私達の近くにいらした時に、勇気を振絞り一緒に写真お願い
致しましたところ快諾してくださいました。

DSC05089.gif
「ムコネット Twinkle Days」中井まりさん舛添要一先生と共に

そして「CAPS患者・家族の会」のPR紙と今まで掲載された新聞記事を
お渡しする事が出来ました。
ほんの短い時間しかお話する事が出来ませんでしたが、
舛添先生より「野党一議員となりましたが一緒に解決策を模索したい」
心強いお言葉をいただき、握手を交わさせていただきました。



中日新聞・東京新聞にCAPSが紹介されました!!



2009年12月3日
中日新聞・東京新聞にCAPSが紹介されました!!
インターネットでも記事がご覧いただけます。
記事はこちらから

厚生労働省に難病指定・特定疾患の要望書を提出しました。


2009年12月3日患者会代表より厚生労働省健康局疾病対策課
CAPSの「難病指定」「特定疾患」に対する要望書を提出いたしました。CAPS患者の家族達の願いを届けてくださいました!!
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