CAPS患者・家族の会

医療情報＆マーケティング月間雑誌
「ＭＯＮＴＨＬＹ　ミクス（Medical Information eXpress)」誌
2010年1月号に、
ＣＡＰＳが置かれている実情を「ＣＩＮＣＡ症候群」を例として
「アナキンラ」の効果や承認問題、新薬の治験が始まった事、
新薬承認後に生じるであろう希少疾患ゆえの薬価の問題などが
掲載されました。

ウェブサイトはこちらになります（会員制です）
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/

12月8日(水)グランドプリンスホテル赤坂にて行われました
「舛添さんを慰労し激励する会」へ
卵巣がん体験者の会「スマイリー」代表片木美穂さんに
同行させていただきました。

著名な方々からのご挨拶の後、舛添要一先生が会場を回られ、
私達の近くにいらした時に、勇気を振絞り一緒に写真お願い
致しましたところ快諾してくださいました。


「ムコネット Twinkle Days」中井まりさんと舛添要一先生と共に

そして「CAPS患者・家族の会」のPR紙と今まで掲載された新聞記事を
お渡しする事が出来ました。
ほんの短い時間しかお話する事が出来ませんでしたが、
舛添先生より「野党一議員となりましたが一緒に解決策を模索したい」と
心強いお言葉をいただき、握手を交わさせていただきました。

2009年12月3日
中日新聞・東京新聞にＣＡＰＳが紹介されました！！

2009年12月3日患者会代表より厚生労働省健康局疾病対策課に
ＣＡＰＳの「難病指定」「特定疾患」に対する要望書を提出いたしました。ＣＡＰＳ患者の家族達の願いを届けてくださいました！！