CAPS患者・家族の会

本日（平成21年11月25日木曜日）の厚生労働委員会で「みんなの党」江田憲司議員よりＣＡＰＳを含む難病患者がかかえる問題などを取り上げてくださいました。

最初にCAPS患者・家族の会のＰＲ紙を長妻昭厚生労働大臣、委員の方に配布してくださり、「ＣＡＰＳ」という病気や症状の説明、研究奨励分野（原則一年）の今後について、薬の問題について、そして科学研究費の事、こちらについて足立信也(厚生労働大臣政務官)が「枠を決めて研究費や医療費を取り合うのでは何も解決しない、近いうちに内閣府に難病を含めた障害者全体の制度改革推進本部を立ち上げたいと思っている」とおっしゃってくださいました。
これが実現し、現場の医師や障害者、難病患者達などの当事者の声が届けられる事を願います。

そして「ＣＡＰＳを含む色々な難病や稀少疾患にも光を当てて頂きたい。」と
要望してくださり、最後に「是非患者達の話を直接聞いていただきたい」と訴えてくださいました。

江田憲司議員の質疑の模様を
「衆議院ＴＶ」のビデオライブラリにて見る事が出来ます。
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php

昨日は米国研究製薬工業会（ＲｈＲＭＡ）主催の
「医療における患者の役割」～ステークホルダーとのコミュニケーション～
インフォメーション・セッションに参加してきました。

場所は日比谷のザ・ペニンシュラ　東京「ザ・グランドボールルーム」
素敵なホテルでロビーに入ると殆ど外国人の方で異国に来たみたいな感じでした。

3階の会場に着くとＲｈＲＭＡのシャロン・ブリグナーさんが通訳の方と挨拶に来てくださり、
以前参加した事などを覚えていてくださいました。
奥にはニュースレターなどを置かせていただくコーナーがあり、
私達「CAPS患者・家族の会」のＰＲ紙も置かせていただきました。

　
講演の演目は
ショーン・サリバンさんとデボラ・ラブさんの
「従業員と患者ケア提供者：職場における健康の価値」
同時通訳による講演を聞きました。

北村法律事務所　北村　大弁護士による
「『ドラッグ・ラグ』と患者の権利」

ファイザー株式会社　山下節子氏による
「患者団体としてのメディアとの付き合い方」
～メディア・リレーションズの構築方法～

社団法人　全国社会保険協会連合会　伊藤雅治　理事長による
「患者団体と政策決定プロセス」

でした。
どの講演も難しい所もありましたが納得の出来る講演で
私達患者会にとってとても勉強になる内容でした。



会場の様子です。

こんにちは、ゆうごママです。
本日よりムコネットTwinkle Daysさんのブログに稀少疾患児の母として参加させていただくことになりました。

毎週月曜日担当です。
稀少疾患「ＣＡＰＳ」の病気の事や息子の成長記などを書かせていただきますので良かったら見に来てくださいね。