クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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国会の厚生労働委員会でCAPSが取り上げられました。

本日(平成21年11月25日木曜日)の厚生労働委員会「みんなの党」江田憲司議員よりCAPSを含む難病患者がかかえる問題などを取り上げてくださいました。

最初にCAPS患者・家族の会のPR紙を長妻昭厚生労働大臣、委員の方に配布してくださり、「CAPS」という病気や症状の説明、研究奨励分野(原則一年)の今後について、薬の問題について、そして科学研究費の事、こちらについて足立信也(厚生労働大臣政務官)が「枠を決めて研究費や医療費を取り合うのでは何も解決しない、近いうちに内閣府に難病を含めた障害者全体の制度改革推進本部を立ち上げたいと思っている」とおっしゃってくださいました。
これが実現し、現場の医師や障害者、難病患者達などの当事者の声が届けられる事を願います。

そして「CAPSを含む色々な難病や稀少疾患にも光を当てて頂きたい。」
要望してくださり、最後に「是非患者達の話を直接聞いていただきたい」と訴えてくださいました。

江田憲司議員の質疑の模様を
「衆議院TV」のビデオライブラリにて見る事が出来ます。
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php

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米国研究製薬工業協会(RhRMA)ni参加しました

昨日は米国研究製薬工業会(RhRMA)主催の
「医療における患者の役割」~ステークホルダーとのコミュニケーション~
インフォメーション・セッションに参加してきました。

場所は日比谷のザ・ペニンシュラ 東京「ザ・グランドボールルーム」
素敵なホテルでロビーに入ると殆ど外国人の方で異国に来たみたいな感じでした。

3階の会場に着くとRhRMAのシャロン・ブリグナーさんが通訳の方と挨拶に来てくださり、
以前参加した事などを覚えていてくださいました。
奥にはニュースレターなどを置かせていただくコーナーがあり、
私達「CAPS患者・家族の会」のPR紙も置かせていただきました。

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講演の演目は
ショーン・サリバンさんとデボラ・ラブさんの
「従業員と患者ケア提供者:職場における健康の価値」
同時通訳による講演を聞きました。

北村法律事務所 北村 大弁護士による
「『ドラッグ・ラグ』と患者の権利」

ファイザー株式会社 山下節子氏による
「患者団体としてのメディアとの付き合い方」
~メディア・リレーションズの構築方法~


社団法人 全国社会保険協会連合会 伊藤雅治 理事長による
「患者団体と政策決定プロセス」

でした。
どの講演も難しい所もありましたが納得の出来る講演で
私達患者会にとってとても勉強になる内容でした。

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会場の様子です。

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ムコネットTwinkle Daysブログ 参加のお知らせ

こんにちは、ゆうごママです。
本日よりムコネットTwinkle Daysさんのブログに稀少疾患児の母として参加させていただくことになりました。

毎週月曜日担当です。
稀少疾患「CAPS」の病気の事や息子の成長記などを書かせていただきますので良かったら見に来てくださいね


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第4回「現場からの医療改革推進協議会」

おはようございます。

昨日は気持ちの良い秋晴れの中、港区白金台にある東京大学医科学研究所 大講堂にて開催されました第4回「現場からの医療改革推進協議会」に参加させていただきました。
CAPS患者・家族の会からは三人参加させて頂き、会場は補助椅子が足りないほど入りきらない程の人が参加し、熱気に包まれていました。

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当日会場にいらしたのは、仙石由人内閣府行政刷新担当大臣、鈴木寛文部科学副大臣、
他沢山の著名な方が医療の問題点について議論され、患者側からは「卵巣がん体験者の会スマイリー」片木美穂さんがドラッグラグの問題点を、看護職の方からはデバイスラグの問題を議論していただました。

と、その時突然司会者の先生より、CAPS患者・家族の会にご指名いただき、マイクを持って会場の方々に稀少疾患であるCAPSの問題などを話す機会をいただきました。

その後、懇親会にも参加させていただき、シンポジウムでは聞く事が出来なかった、アナキンラの承認問題、稀少疾患ゆえの薬価の問題などを直接アドバイスいただくことができ、更にまたマイクを握って話す機会を頂きまして、鈴木寛文部科学副大臣を前に「幼少期から入退院を繰り返しているが、不定期的に入退院を繰り返しているので病院の院内学級にも入れず、体調が悪く学校にも行けない、病弱児学級にも条件に当てはまらずどうしたら良いのか・・・」など教育の隙間で困っている事を訴えさせていただきました。この問題はCAPS以外にも慢性的な疾患を抱える沢山のお子さんの大きな課題になって行くと思います。

今回の、第4回「現場からの医療改革推進協議会」に参加させていただき、医療の問題点を再認識すると共に、とても勉強になり、沢山のアドバイスをいただきました。これを生かして今後も子供立ちの未来のために頑張って行きたいと思っております!!

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はじめまして

はじめまして。
管理人です。こちらは「まめむしくん」です。どうぞよろしく。
まめむしくんです。

CAPS患者・家族の会の活動をこちらのブログで報告させて頂きたいと
思っております。よろしくお願いいたします。

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