クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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ムコネットムコネットTwinkle Days ブログ掲載のお知らせ

いつもCAPS患者・家族の会のご支援お力添えありがとうございます。

以前よりCINCA症候群/NOMIDのゆうごママが掲載させていただいており、都合により長い間お休みさせていただいておりました
 「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日
     稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記」

に、記事を掲載させていただきました。

三年生になり、新しい生活や、検査入院のしたことなどご報告させていただいております。
是非のぞいてみてください!!
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24時間テレビ 菴連也くんが出演されます!

今年の24時間テレビ「愛は地球を救う」に
自己炎症性疾患である、高IgD症候群(HIDS)という病気と
闘っている菴連也君が出演されます。

出演は
日本テレビ 24時間テレビ「愛は地球を救う」
25日(土)朝9時45分~(予定)

位からの特集だそうです。

出演にあたっては連也くんご自身が企画を読み、決断されたそうです。
連也くんの高IgD症候群(HIDS)という病気に一日も早く
お薬が使えるようになって、安定して治療が続けられ笑顔が続くよう
CAPS患者・家族の会一同も心より応援しています!!

また、先日8月12日に放送されました日本テレビ 「news every.」の特集
の特集はこちらからご覧いただけます。

日本テレビ news every.
2000万人に1人のボク(2)
http://www.ntv.co.jp/every/feature/20130812.html

是非ご覧ください。

高IgD症候群(HIDS)テレビ放送のお知らせ

高IgD症候群(HIDS)ドキュメンタリー番組テレビ放送のお知らせ

CAPSと同じ自己炎症性疾患であり周期性発熱症候群である「高IgD症候群(HIDS)」
の連也くんのドキュメンタリー番組が放送されます。
痛みと闘いながらも笑顔を絶やさず将来の夢を語る連也くん。
CAPSと同じIL-βを標的としたお薬が高IgD症候群(HIDS)の連也くんにも効果があると言われていますがイラリスの適応疾患ではないためにお薬を使うことができません。
しかし病気は日々進行し、待ってはくれません。
どうか一日も早くお薬が使えるようになる様に願っております!!

NNNドキュメント’12
 「いっぱい走りたい 2000万人に1人のボク」
 放送日:平成24年9月23日(日) 深夜25時40分~
 再放送: 9月30日(日)11:00~BS日テレ
       9月30日(日)18:30~ CS「日テレNEWS24」


是非ご覧ください!!

速報!!CAPS治療薬、カナキヌマブが承認されました!!

速報!!CAPS治療薬、カナキヌマブが承認されました!!

本日、平成23年9月26日(月)付にてノバルティスファーマ株式会社が
「イラリス®皮下注用150mg(一般名:カナキヌマブ)」の製造販売承認を取得しました!!

これまで「イラリス®(カナキヌマブ)」は米国、スイス、欧州連合(EU)など50以上の国と地域で
承認を取得し、2009年8月にスイスで発売以来、米国を含めて現在21の国と地域で発売して
います。
(2011年7月現在)

しかしそのような中、今まで日本にはCAPS適応した治療薬は一つもありませんでした。
そしてこの度やっと日本でも承認され「イラリス®(カナキヌマブ)」が安定して使えるようになります。
これから薬価が決まり2~3ヶ月後には販売され病院で使えるようになるそうです。

待ちに待ったお薬が承認、販売されて本当にとても嬉しいのですが、お薬を安心、安定して
使うためには高額な薬価の問題、難病指定や特定疾患に認定され治療法や研究体制の確立や、
国による医療費の助成などまだまだ大きな問題があります。


CAPSは一生続く病気なのでずっとお薬を使い続けなければなりません。
薬が切れるとたちまち炎症症状が再燃し、以前の辛い状態に戻ってしまい生活が一変してしまいます。
私達家族は我が子のそが再びその様な辛い状態になる事を二度と経験させたくありません!!

お薬が使えるようになり、弾ける様な笑顔を見せてくれるようになったこども達の笑顔の為にも
一つずつ問題を乗り越えられるよう願い、これからも頑張って行きたいと思っております。
今後ともどうか温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。


CAPS患者・家族の会

カナキヌマブが承認に大きく近づきました!

~カナキヌマブがいよいよ承認へ~

私達が必要とし、要望を続けているCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)
に非常に効果のある治療薬「カナキヌマブ」が、
本日開催されました厚生労働省 薬事・食品衛生審議会 医薬品第二部会での審議の結果、
「承認を了承する」という結果をいただきました!!

今回の審議会で「了承」の判定をいただいたのち、
およそ1ヶ月で厚生労働大臣より正式に「承認」という事になり、
その後2ヶ月程で薬価が決まり、その後保険適用でカナキヌマブが使えるようになります。

希少疾患のお薬の製造開発は、患者数が少ない為に製薬企業の利益が少ない事などから
開発がとても難しいといわれております。

CAPSに対する治療薬も例外ではなく、今まで日本で使えるお薬がありませんでした。
CAPSの患者家族たちは長い間、病気の進行とともに日々の辛い症状に耐え苦しみながら
治療薬が日本で使えるようになるのを待ち望んでいました。

今回の審議会で「承認を了承」という結果を聞く事ができたのは患者やその家族にとって
とても嬉しく「日本で薬が使えるようになる」事に涙が出る思いです!

患者数の少ないCAPSの治療薬が承認に向けて大きく前進できましたのも、
開発に取り組んでくださった製薬会社、行政機関、医師研究者、CAPSに目を向け特集を
してくださったメディアの皆様、患者会活動をご支援くださっている皆様のおかげだと
患者会一同心から感謝いたしております。

今後も一層の努力をして参りますのでご支援、
どうかお力添えをよろしくお願い申し上げます。


CAPS患者・家族の会一同
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