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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

NHK 週刊こどもニュース

NHK「週刊こどもニュース」
2010年11月7日(日) 朝8:05~8:35 「”iPS細胞”って何?」


コーナーに京都大学iPS研究所の研究の一例として
CAPS患者の皮膚からiPS細胞が作製されて治療薬の研究などが
されている事が紹介されました。

http://www.nhk.or.jp/kdns/shirabe/10/1107.html

MONTHLY ミクス誌に掲載されました。

医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号・3月号・5月号に掲載されましたその後として2010年6月号に、
「霞ヶ関REPORT ~ あの薬は誰が供給してくれるのですか ~」
 (希少難病・CINCA症候群の現場から 「厚労省会議治療薬の開発必要と判断」)


2010年4月27日に行われた厚生労働省有識者による
「医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
にてCAPSが求めている治療薬について、今後の難病対策についての特集がありました。


ウェブサイトはこちらになります(有料会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/

週刊誌 女性自身に特集されました。

平成22年6月1日(火)発売の「女性自身」誌にCAPS
の薬の問題、家族の話が掲載されました。

日本テレビ スッキリ!! で CAPS患者と家族が放映されました。

平成22年5月14日(金) 
日本テレビ スッキリ!!で CAPS患者・家族が放映されました。

厚生労働省が109品目という異例の大量開発を製薬会社に要請したことから
「未承認薬の現状」としてCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)も取り上げられました。

スッキリ!!では、
ドラッグ・ラグを始め、新薬開発の要請から承認されるまでの流れ、
109品目(未承認薬50+適応外薬)について、患者家族の現状や思いなどを18分間にわたり、詳しく放映されました。

取材の中で戸根川代表夫妻は
「この病気(CAPS)に対して認可されている薬が全く無い。
効くだろうわかっている薬に手が出せないことは患者本人、親にとって残酷で耐え難い事である。
国は安全性を重視し慎重にやってくれているが、リスクもあるがうまく患者を救っていくかという事を全体で考えられるようになっていってほしい。」

と薬の重要性、国への要望を訴えました。

今までは厚生労働省が製薬会社に未承認薬の検討を要望していたので製薬会社はすべての要望に着手できない事情がありました。(開発に莫大な費用がかかり、予想販売量から採算が合わないなど)

今回は国が製薬会社に109品目の販売へ向けた準備を要請し、新薬開発にあてる具体的な経済支援する動きになったいうことで、新薬が発売されてから使用できるまで平均4.7年かかっていたものが
最短で1年3ヶ月で承認されることになります。

患者が求めている薬が幾分近づいてきたようであり、少しの進歩はありますが、
品目を限定しない取り組みも望まれます。

医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議傍聴しました。

平成22年4月27日(火)
厚生労働省
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」
(座長=堀田知光・国立病院機構名古屋医療センター院長)
第3回会合が開催されました。

当日は「CAPS患者・家族の会」からも戸根川代表夫妻が傍聴致しました

要望の出された未承認薬374品目のうち、109品目が「必要性が高い」と評価されました。
私達CAPS患者が必要としており、厚生労働大臣宛に要望書を提出致しました治療薬のうち、
「カナキヌマブ」・「リロナセプト」について
 ・生命に重大な影響がある疾患
 ・既存の療法が国内に無い疾患
として「必要性が高い」と評価され109品目の中に入りました。


残る治療薬「アナキンラ」については海外においてCAPSの治療薬ではなく
関節リウマチの承認薬である事から「検討の対象外」との評価になってしまいました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100427-00000008-cbn-soci
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