クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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明けましておめでとうございます

新年明けましておめでとうございます。

健やかに新年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
昨年中は多大なるご支援、ご協力を賜り厚くお礼申し上げます。

今年も引きつづき治療研究の前進、医療費助成など患者家族が
安心して治療をして行けるよう要望し、取り組んでいきたいと考えております。

昨年に引き続き一層のご支援ご指導の程、宜しくお願い申し上げます。
皆様にとって明るく希望に満ちたすばらしい一年となりますよう心よりお祈り申し上げます

CAPS患者・家族の会
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新年の御挨拶を申し上げます

新年の御挨拶を申し上げます。

新年明けましておめでとうございます。

一昨年の年末に国内初のCAPSのお薬「イラリス®」が承認、販売されました。
そして昨年初め頃より全国の専門医等の元で治療薬が使える様になりました。
ここまで来れたのも日々ご支援くださる方々が支えてくださるからこそだと心から感謝致しております。

そして一生に渡り高額な治療薬を必要としている患者達が安心、安定してお薬を使い続けられる様、医療費の助成や病気の研究などを求めてこれからも頑張って活動して行きたい所存でございます。どうぞ今後とも引き続きご支援よろしくお願い申し上げます。

そして皆様にとって幸多く、笑顔があふれる一年になりますよう心よりお祈り申し上げます。

CAPS患者・家族の会一同

心よりお見舞い申し上げます。

東北地方太平洋沖地震で被災された方々に
心からのお見舞いを申し上げます。

震災のニュースを見る度に震災の被害の大きさに
心が痛みとても辛いです。
皆様のご無事を心よりお祈りしております。

CAPS患者・家族の会

今年もありがとうございました。

早いもので、2010年も無事に終わろうとしております。

CAPSの子供達の為にご支援くださった皆々様方
今年も本当にありがとうございました。
おかげ様で私たちの目標としている
「難病指定」「特定疾患」「治療薬の早期承認、安定供給」に向けて
一歩ずつ着実に前進してゆくことができました。

これも皆様からの温かいご支援のおかげだと会員一同心より実感しております。
2011年以降も目標に向けて少しずつ頑張って参りますのでどうぞご指導、お力添えを
よろしくお願い申し上げます。

年末年始体調を崩されないよう、どうぞご自愛ください。

                            201012月31日
                      CAPS患者・家族の会 会員一同

CAPS患者・家族の会のメールアドレスが変更になります!!

平素よりご厚情を賜り感謝しております。

さて、平成22年7月1日(木)よりCAPS患者・家族の会の電子メールアドレスを変更する事とな
りましたのでお知らせいたします。

変更前と変更後のメールアドレスは下記の通りです。

変更前アドレス
c-a-p-s@nifmail.jp

       
変更後アドレス
capskanjakai@gmail.com


また、1ヶ月程は旧アドレスでも受信可能ではございますが、
アドレス帳にご登録されている方は、お早めに変更をしていただ
きますようお願いいたします。
またお問い合わせ、ご質問なども新メールアドレスあてにお願い致します。

お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

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ゆうごママ

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