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クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

いのちの輝き親の会奨励賞をいただきました。

平成25年2月22日(金)
NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様よりいのちの輝き親の会奨励賞を
いただきました。

東京都文京区にある難病のこども支援全国ネットワーク事務所にて行われました
贈呈式に出席させていただきました。
この度ご支援いただきました支援金は患者会活動や交流の為に大事に使わせていただきます。

贈呈式250222_SP0000

本当にありがとうございました。

CAPS患者・家族の会

定例会が開催されました。

平成24年9月9日(日)
今年は静岡市にてCAPS患者・家族の会定例会が開催されました!!


全国から患者家族や医師が集まり、近況報告や会の活動方針、また京都大学医学部附属病院の平家俊男先生からCAPSや高IgD症候群(HIDS)の現状などの貴重な講演をしていただきました。

ご参加いただきました先生、関係者の皆様
 京都大学医学部附属病院 小児科 平家俊男先生
 京都大学iPS細胞研究所(CiRA )副所長中畑龍俊先生
 横浜市立大学附属病院  小児科 今川智之先生
 聖隷浜松病院        小児科 松林正先生
 東京医科大学病院     小児科 河島尚志先生
 順天堂浦安病院      小児科 松原知代先生
 ノバルティスファーマ株式会社様
 福井放送様


当日はお忙しい中、定例会にご参加いただき誠にありがとうございました。
患者会会員一同大変感謝いたしております。

定例会では患者さんご本人がマイクを持ち、患者としての将来の夢や気持ちを語ってくださり患者さんの気持ちがとても良く伝わってきました。
大きな患者さんたちがマイクを持ってしっかりとご自身の夢などを語ってくださり、これから成長してゆくCAPS患者の子供たちにとって大きな希望になりました。
 
IRARISU.jpg
昨年末にCAPS初の国内治療薬としてノバルティスファーマ株式会社より発売されたイラリス。
   →ノバルティスファーマ株式会社 イラリスのページへ
承認販売され、日本で使えるようになるのを待ち望んでいた患者家族には日本で薬が使えるようになりとてもうれしい事なのですが承認発売されたことで終わった訳ではありません。薬が販売されてからは非常に高額な医療費の負担が発生します。

イラリスは希少疾患であるCAPS適応の国内初の治療薬です。
しかし患者数が少ないために非常に高額な治療薬です
(薬価収載価格は150mg1瓶 1,435,880円)
患者はこの高額なお薬を毎月使い続けなければなりません。
高額療養費制度でも毎回の支払は10万円を超えてしまいます。
この非常に高額なイラリスを使い続けてゆくために患者家族としてどうしたらよいのだろうか?と話し合いをしました。

こちらのブログでも定例会の記事を書いてます。ご覧ください。
 ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日
 ~稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記~

   定例会ブログその1  定例会ブログその2

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)

平成24年2月29日(水)
東京丸の内オアゾOO(おお)広場にて開催されました
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)に参加して参りました。
IMG_1143.jpg IMG_1125.jpg

会場には難病や希少疾患に関するパネルでの説明や会場で書かれたりインターネット
で寄せられた沢山の方々から寄せられたメッセージボードがあり希少難治性疾患が
本当に沢山の方々に注目されているのを実感しました。

今年も願いを込めてカセットプラントを作成しました。
IMG_1139.jpg

1人1人が作った小さなカセットプラントが集まりとても大きな素晴らしい作品になりました。

希少疾患の患者達も一人ひとりは小さな声ですが、伝え繋がって行くことにより大
きな声になるという事に似たものを感じました。

そして希少・難治性疾患の患者、ご家族の方の生の声を語っていただくコーナーが
あり、お話を聞くことができました。

今年のパネリストの方は
 ・クラッベ病患者とその家族の会 武田正道様
 ・日本ハンチントン病ネットワーク 加瀬利枝様
 ・日本難病疾病団体協議会事務局長  水谷幸司 様
 ・遠位型ミオパチー患者会 PADM 辻美喜男様
(当日の座席順)です。
患者会活動のご紹介や活動をしていて良かったこと難しい事、希少な難病だという
事を知った時に家族や自分がどのように受け入れられたかなど生の声を聴くことが
出来ました。

家族が難治性の病気だと診断され始めてその病気の名前や症状を知った時の事など、
自分にも同じような経験があるので自分と重なり涙が出ました。

このほかにも書ききれませんが沢山のお話しをされました。
たとえ病気は違えども求めるものや気持ちは皆同じでこれからも気持ちを共有し
患者同士つながり声を出して行くことが必要だと思いました。

メッセージボードに手形を押して願いを込めてメッセージを書きました。
IMG_1134.jpg

みなさん沢山の願いを込めて手形&メッセージを書かれていました。

今年のノベルティグッズはハート形の携帯エコカイロです。
IMG_1153.jpg
CINCA症候群のゆうごです。

寒いのでとてもありがたいです。


Open Discussion for Orphan Drug Discovery(ODOD)

平成24年2月28日(火)
東京大学先端科学技術研究センターにて開催されました
Open Discussion for Orphan Drug Discovery(ODOD)に参加してまいりました。

「患者と創薬研究者の出会いの場」を「知る・伝える・つながる」テーマに患者家族や
医薬品分野関係者などの立場の違う人たちの提言・知識共有の場として開催されているワークショップです。

全国膠原病友の会会長、日本難病・疾病団体協議会 副代表理事 森幸子様
ALD親の会 代表 本間りえ様

より病気を発症されてからの治療や闘病生活のお話をお聞きしました。

また研究者の方の発表があり、今後の難病治療に希望が持てるお話をお聞きすることが
出来ました。
IMG_1122.jpg
東京大学先端科学技術研究センターです。

伝統のある建物と近代的な棟が並んでいて不思議な感じでした。

厚生労働省 疾病対策課に陳情に行きました。

平成24年2月6日(月)
厚生労働省 健康局疾病対策課課長に特定疾患のお願いに行きました。

横浜市立大学附属病院 横田俊平先生(CAPS患者・家族の会顧問医師)
難病のこども支援全国ネットワーク 小林信秋専務理事
にご同行いただき、代表と副代表が厚生労働省疾病対策課に特定疾患の相談に行って参りました。
お忙しい中ご同行くださりありがとうございました。

また、この度の面会に当たり横浜市立大学附属病院今川智之医師が「CAPSの医療費負担の事例」を
参考資料として作成してくださり、実際にかかる医療費自己負担の金額など、詳しく資料を作成してくださいました。
厚労省に高額な医療費の問題を具体的に明示できたことかと思います。
お忙しい中このような資料を作成してくださりありがとうございます。

今回も今の制度や予算も問題などの理由により進展はありませんでしたが、
疾病対策課の課長に直接お話を聞いていただくことができました。
横田先生からもイラリスを早期に使用する事の重要性などを改めてご説明いただき、
難病のこども支援全国ネットワーク小林専務理事より小児慢性特定疾患への貴重なアドバイスもいただきました。

難病の疾病対策課の山本課長もとてもお忙しい中、1時間以上に渡りじっくりお話を聞いてくださり、
CAPSの超希少疾患性、薬の必要性、薬価の問題などを良くご理解してくださっていました。

今後も厚生労働省に「難病指定」「特定疾患」「小児慢性特定疾患」を求めて要望を続けてゆきたいと思います。
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ゆうごママ

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