クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

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新年を迎えまして皆様にご挨拶を申し上げます。

昨年は未曾有の東日本大震災、未だ解決の兆しが見えない原発事故に心を痛め、
また夏の豪雨でも沢山の被害がありました。
被災された皆様には改めて心よりお見舞い申し上げると共に一日も早い復興を願い、
患者会としても出来る限りのお手伝いをさせていただきたいと思っております。

平成23年9月26日にCAPSの日本初の新薬が承認、その後12月7日に
ノバルティスファーマ株式会社より販売され全国のCAPS患者達の手元にお薬を
届ける事が出来るようになりました。

2008年9月に患者会が設立して、数少ない患者達が手と手を取り合い頑張って
やって来られたのもひとえに関係者皆様の温かいご支援の賜物と深く感謝いたしております。

そして待ち望んだ治療薬が生涯続けて使い続けられる様、またCAPSの治療法、
治療薬の推進をめざし、「難病指定」「特定疾患」「小児慢性特定疾患」への指定が達成できるよう、
これまで以上に注力して参りたいと思います。

今後とも引き続き活動へのご理解とご支援をよろしくお願い申し上げます。

CAPS患者・家族の会一同

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医療情報&マーケティング月間雑誌
「MONTHLY ミクス(Medical Information eXpress)」誌

2010年1月号・3月号・5月号・6月号・8月号に掲載されましたその後として2010年10月号に、
「霞ヶ関REPORT ~ あの薬を使えるようにするアイデアは?~」
 (希少難病・CINCA症候群の現場から
                  「国立がん研究センター中央病院副院長・藤原康弘氏に聞く」)


CAPSが求めている治療薬
「アナキンラ」「カナキヌマブ」「リロナセプト」など、開発が進まない希少疾患患者が抱える
ドラッグ・ラグ解決に向けてのアイデアを取材、特集していただきました。


ウェブサイトはこちらになります(有料会員制です)
「ミクスOnline」
http://www.mixonline.jp/


ひまわりプロジェクト
『聖くんのひまわりの種』


詳しくは
ムコネットTwinkle Days をご覧ください。
  http://www.muconet-t.jp/


CAPS患者・家族の会のゆうごママも毎週月曜日にブログを書いています!!
ゆうごママが育てている「聖也くんのひまわり」です!
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少し大きくなりました!!
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