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ムコネットムコネットTwinkle Days ブログ掲載のお知らせ
いつもCAPS患者・家族の会のご支援お力添えありがとうございます。

以前よりCINCA症候群/NOMIDのゆうごママが掲載させていただいており、都合により長い間お休みさせていただいておりました
 「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日
     稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記」

に、記事を掲載させていただきました。

三年生になり、新しい生活や、検査入院のしたことなどご報告させていただいております。
是非のぞいてみてください!!

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お知らせ | 09:31:13 | トラックバック(0) | コメント(0)
関東交流会 羊毛フェルト講習会が開催されました!
こんにちは、ついこの間まで暑かったのにいつの間にか朝晩冷え込む様になり、
銀杏が黄色く色づきはじめましたね
インフルエンザも流行りはじめました。
季節の変わり目で体調を崩されないようご注意ください。

先日、
CAPS患者・家族の会 関東キッズ交流会 「羊毛フェルト講習会」
を開催いたしました。

日時:平成27年10月11日(日) 13:00~17:00
会場:文京シビックセンター 4階 和室

これはCAPSの子ども達を中心に、御兄弟、お母さん方参加の親睦会です。
希少疾患の為に日頃会う事が出来ないCAPSの子供達に親睦を深めてもらいたく開催致しました。
前回は上野の国立科学博物館でしたが、今回は「羊毛フェルト講習会」です。 

講師の先生をお招きして羊毛フェルトの作り方を教えていただきました
羊毛フェルトが初めてなので子供でも簡単に作ることが出来るコースターやとなりのトトロなどを作りました。

作品作りに集中して時間があっという間に過ぎてしまいました!!
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綿の様な羊毛を専用の針でプスプス刺すだけで形が出来上がります。
初めてでしたが初心者でも簡単にできました!
8.png
皆かなり集中して黙々と作業しています・・・

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とても可愛い作品ができあがりました!







会の活動報告 | 13:52:11 | トラックバック(0) | コメント(0)
定例会が開催されました!
平成27年度 CAPS患者・家族の会 定例会ご報告

クリオピリン関連周期性熱症候群(平成27年1月1日施行)
高IgD症候群(平成27年7月1日施行)により指定難病に認定され、これにより毎月の自己負担額のみで国による医療費の助成が受けられる事になりました。

患者会の当初からの目的の一つである医療費の助成が受けられることにより、より一層患者家族が安心して暮らせるようになりました。
ご支援いただきました関係者の皆様に心よりお礼を申し上げます。

またこれからも患者の生活の質(QOL)向上の為、早期診断・早期治療に繋がる様、また患者同士の親睦を深め相談や情報交換の場になる様活動を続けてまいりたいと思いますので、今後ともどうかご支援を宜しくお願い申し上げます。
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先日、毎年恒例のCAPS患者・家族の会定例会が開催されました。
当日はあいにくのお天気でしたがご参加いただきました皆様どもありがとうございました。

日 時:平成27年9月6日(日)
場 所:静岡県 静岡市 静岡駅ビル パルシェ7階第一会議室
     10時30分~15時30分


参加者ご紹介
       横田俊平 先生(横浜市立大学附属病院)
       中畑龍俊 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長)
       戸口田淳也 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長 整形外科)
       西小森隆太 先生(京都大学病院 小児科)
       今川智之 先生(神奈川県立こども医療センター 感染免疫科)
       松林正 先生(聖隷浜松病院 小児科)
       松原知代 先生(獨協医科大学病院 小児科)
       ノバルティスファーマ㈱

       患者会より7家族
IMG_9699 ミニミニ
記念写真

午前中は患者会運営や役員決め、活動内容の確認などを致しました。

午後からはCAPSを普段診察されている医師、製薬会社の方々をお迎えし、定例会初となりますグループディスカッションという形を取りました。
普段お会いすることの出来ないCAPSを研究されている医師、患者を診察されている医師に直接お会いでき、また製薬会社の方にはイラリスに関する事など普段より薬の事や体調の事をお聞きするまたとない機会でした。
20150906_151016_149mini.jpg
グループディスカッションの様子

ディスカッションでは、医師やイラリスを投与されている患者さんにお話を伺いました。
イラリスを投与してからの生活の変化や感想など個々に話しました。
そしてやはり患者家族が気になるのは
   *イラリスの投与期間や量、副作用の事、アレルギーについて
   *また関節の変形や低身長に対しての人口関節や骨延長術などの将来的な対応
   *イラリスに代わる薬の希望・薬価の事
   *こころのケアの問題や希望
   *耳や目の障害に対してのサポート、周りの理解

などの事でした。

20150906_145456_212 ミニ 1441939588364 ミニ
iPS細胞研究所(CiRA)の戸口田先生と中畑先生に足を見ていただきました。


会の活動報告 | 13:08:31 | トラックバック(0) | コメント(0)
要望書を提出しました。
平成26年9月19日(金)
厚生労働省に特定疾患に関する要望書を提出いたしました。



会の活動報告 | 08:05:55 | トラックバック(0) | コメント(0)
明けましておめでとうございます
新年明けましておめでとうございます。

健やかに新年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
昨年中は多大なるご支援、ご協力を賜り厚くお礼申し上げます。

今年も引きつづき治療研究の前進、医療費助成など患者家族が
安心して治療をして行けるよう要望し、取り組んでいきたいと考えております。

昨年に引き続き一層のご支援ご指導の程、宜しくお願い申し上げます。
皆様にとって明るく希望に満ちたすばらしい一年となりますよう心よりお祈り申し上げます

CAPS患者・家族の会


ごあいさつ | 09:32:59 | トラックバック(0) | コメント(0)
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