クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の病気とたたかう家族のブログです。

CAPS患者・家族の会 定例会が開催されました

2016年度 CAPS患者・家族の会が開催されました。

皆様、残暑が厳しい折いかがお過ごしでしょうか
度重なる台風や豪雨により被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。

先日、全国より患者会関係者・医師・製薬会社の方などが京都の地に集まり、
今年も無事に定例会を開催することが出来ました。

 日 時: 2016年9月4日(日)10時30分~
 会 場: 京都大学iPS細胞研究所(CiRA)会議室
 
 参加医師: 京都大学iPS細胞研究所 中畑龍俊先生
         京都大学iPS細胞研究所 戸口田淳也先生
         京都大学医学部付属病院 小児科 西小森隆太先生
         京都大学医学部附属病院 小児科 八角高裕先生
         獨協医科大学越谷病院 松原知代先生
 ノバルティスファーマ株式会社より: 4名
 CAPS患者・家族の会より: 11家族19名      
 

希少疾患の為になかなか同じ病気の患者さん達と出会える機会が
少なく孤立し不安になることが多い中、日頃の生活の事や薬の事、病気の事
などを熱く語り合い短い時間の中とても充実した時を過ごすことができました。

今回もCAPSを研究されている専門医師や製薬会社の方に直接お会い出来た事で
質問や要望、意見を交換でき、直接患者の声を届けることが出来ました。

また、京都大学iPS細胞研究所の戸口田淳也先生より
「iPS細胞を用いたCINCA症候群における成長軟骨病態の解析」
の発表をしていただき、CINCA症候群を含むCAPSの発症原因や、
iPS細胞を用いた病態の研究についてとても興味深いお話をしていただき
患者家族たちは熱心に聞き入っておりました。

図

当日は遠方より日帰りで京都に来た方が多く、大変お疲れになったと思います。
まだまだ暑いので体調を崩されないようご自愛ください。

図-2

来年度は2017年9月(予定)に神奈川県横浜市で開催を予定しております。

    
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ムコネットムコネットTwinkle Days ブログ掲載のお知らせ

いつもCAPS患者・家族の会のご支援お力添えありがとうございます。

以前よりCINCA症候群/NOMIDのゆうごママが掲載させていただいており、都合により長い間お休みさせていただいておりました
 「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日
     稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記」

に、記事を掲載させていただきました。

三年生になり、新しい生活や、検査入院のしたことなどご報告させていただいております。
是非のぞいてみてください!!

関東交流会 羊毛フェルト講習会が開催されました!

こんにちは、ついこの間まで暑かったのにいつの間にか朝晩冷え込む様になり、
銀杏が黄色く色づきはじめましたね
インフルエンザも流行りはじめました。
季節の変わり目で体調を崩されないようご注意ください。

先日、
CAPS患者・家族の会 関東キッズ交流会 「羊毛フェルト講習会」
を開催いたしました。

日時:平成27年10月11日(日) 13:00~17:00
会場:文京シビックセンター 4階 和室

これはCAPSの子ども達を中心に、御兄弟、お母さん方参加の親睦会です。
希少疾患の為に日頃会う事が出来ないCAPSの子供達に親睦を深めてもらいたく開催致しました。
前回は上野の国立科学博物館でしたが、今回は「羊毛フェルト講習会」です。 

講師の先生をお招きして羊毛フェルトの作り方を教えていただきました
羊毛フェルトが初めてなので子供でも簡単に作ることが出来るコースターやとなりのトトロなどを作りました。

作品作りに集中して時間があっという間に過ぎてしまいました!!
2.png
綿の様な羊毛を専用の針でプスプス刺すだけで形が出来上がります。
初めてでしたが初心者でも簡単にできました!
8.png
皆かなり集中して黙々と作業しています・・・

5.png
4.png
3.png
とても可愛い作品ができあがりました!





定例会が開催されました!

平成27年度 CAPS患者・家族の会 定例会ご報告

クリオピリン関連周期性熱症候群(平成27年1月1日施行)
高IgD症候群(平成27年7月1日施行)により指定難病に認定され、これにより毎月の自己負担額のみで国による医療費の助成が受けられる事になりました。

患者会の当初からの目的の一つである医療費の助成が受けられることにより、より一層患者家族が安心して暮らせるようになりました。
ご支援いただきました関係者の皆様に心よりお礼を申し上げます。

またこれからも患者の生活の質(QOL)向上の為、早期診断・早期治療に繋がる様、また患者同士の親睦を深め相談や情報交換の場になる様活動を続けてまいりたいと思いますので、今後ともどうかご支援を宜しくお願い申し上げます。
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先日、毎年恒例のCAPS患者・家族の会定例会が開催されました。
当日はあいにくのお天気でしたがご参加いただきました皆様どもありがとうございました。

日 時:平成27年9月6日(日)
場 所:静岡県 静岡市 静岡駅ビル パルシェ7階第一会議室
     10時30分~15時30分


参加者ご紹介
       横田俊平 先生(横浜市立大学附属病院)
       中畑龍俊 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長)
       戸口田淳也 先生(京都大学iPS細胞研究所副所長 整形外科)
       西小森隆太 先生(京都大学病院 小児科)
       今川智之 先生(神奈川県立こども医療センター 感染免疫科)
       松林正 先生(聖隷浜松病院 小児科)
       松原知代 先生(獨協医科大学病院 小児科)
       ノバルティスファーマ㈱

       患者会より7家族
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記念写真

午前中は患者会運営や役員決め、活動内容の確認などを致しました。

午後からはCAPSを普段診察されている医師、製薬会社の方々をお迎えし、定例会初となりますグループディスカッションという形を取りました。
普段お会いすることの出来ないCAPSを研究されている医師、患者を診察されている医師に直接お会いでき、また製薬会社の方にはイラリスに関する事など普段より薬の事や体調の事をお聞きするまたとない機会でした。
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グループディスカッションの様子

ディスカッションでは、医師やイラリスを投与されている患者さんにお話を伺いました。
イラリスを投与してからの生活の変化や感想など個々に話しました。
そしてやはり患者家族が気になるのは
   *イラリスの投与期間や量、副作用の事、アレルギーについて
   *また関節の変形や低身長に対しての人口関節や骨延長術などの将来的な対応
   *イラリスに代わる薬の希望・薬価の事
   *こころのケアの問題や希望
   *耳や目の障害に対してのサポート、周りの理解

などの事でした。

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iPS細胞研究所(CiRA)の戸口田先生と中畑先生に足を見ていただきました。

要望書を提出しました。

平成26年9月19日(金)
厚生労働省に特定疾患に関する要望書を提出いたしました。

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Author:ゆうごママ
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